Ciencia & Ambiente Educación
Día Mundial de la Hemofilia: ¿Qué es y por qué sucede?

El lema del 2022 de la Federación Mundial de Hemofilia es “Acceso para todos” y el mismo hace referencia al acceso al tratamiento multidisciplinario y no solamente al acceso a la medicación. En nuestra provincia todos los pacientes tienen acceso a su tratamiento y atención adecuada. Para conocer más acerca de la Hemofilia, consultamos a la Dra. María Elizabeth Arrieta, Jefa de la Unidad de Hematología – Oncología Pediátrica del Hospital Dr. Guillermo Rawson.
El día 22 de Abril se realizará en nuestro hospital, centro de referencia, una Jornada de capacitación para pacientes y sus familias sobre las características de su enfermedad y los nuevos tratamientos, cuidados de las pacientes portadoras de hemofilia y luego se hará un taller teórico práctico de infusión endovenosa de factor con un simulador. La disertación estará a cargo de la jefa del servicio de Hematología, Dra. Virginia Canónico, y de la Jefa de la Unidad de Hematología Oncología Pediátrica, Dra. María Elizabeth Arrieta y el taller será dictado por el Técnico Víctor Algañaraz.
En la actualidad se atienden en el Hospital Rawson 50 pacientes con diagnóstico de Hemofilia Severa que reciben tratamiento en forma permanente.
¿Qué es la Hemofilia?
La Hemofilia es una enfermedad que afecta a la coagulación de la sangre, se caracteriza por un defecto en el factor VIII (Hemofilia A) más frecuente o en el factor IX (Hemofilia B), que son necesarios para que la coagulación de la sangre sea normal. La frecuencia de las formas severas de la enfermedad es baja.
La coagulación de la sangre es, para hacernos una idea más gráfica, como una hilera, una fila de fichas de dominó que situamos una detrás de otra y que, como cuando éramos niños, empujábamos la primera y sucesivamente todas las demás. Es una enfermedad que no se adquiere o se contrae como la gripe o cualquier otra infección o enfermedad por un accidente traumático: se trata de una enfermedad que se hereda, se transmite de padres a hijos y sucesivas generaciones, se encuentra ligada al cromosoma “x” por lo tanto la transmiten las mujeres y la padecen los varones.
Por lo tanto el 50% de los varones hijos de madres portadoras manifestará la enfermedad, así como el 50 % de las niñas hijas de un papá con Hemofilia serán portadoras de la enfermedad y podrán transmitirla a sus hijos varones, quienes padecerán la misma.
La causa de que un factor no funcione se debe a que el organismo lo sintetiza en forma defectuosa y, como se trata de una enfermedad hereditaria, significa que el defecto se encuentra en una región del ADN (gen) que da lugar a una proteína que es el factor. En cualquier caso el factor defectuoso lo es porque antes se han producido cambios en ese gen, que es como un libro formado por una gran inmensidad de palabras en que un defecto representaría el cambiar una letra, una palabra, un párrafo o incluso arrancar una página de ese libro. Esto daría lugar a que en algunos casos los cambios fueran muy pequeños pero que en otros fueran muy grandes, explicándose así las diferencias en la funcionalidad, de leve, moderada y grave, de los factores en los distintos pacientes.
En general, se caracteriza por manifestaciones hemorrágicas espontáneas o bien por un sangrado excesivo cuando se produce algún tipo de traumatismo. Así, se deben distinguir las hemorragias articulares, las musculares y las de otra índole que, en ocasiones, pueden ser graves.
Actualmente, la administración regular de concentrados de factor deficitario a los pacientes afectados por hemofilia mejora la coagulación y por ende su calidad de vida. Este tipo de tratamiento logra reducir al mínimo la aparición de procesos hemorrágicos derivados de la hemofilia, lo que contribuye a equiparar la calidad de vida de los afectados con la del resto de la población
Se debe contar con un equipo de tratamiento multidisciplinario, con traumatólogos, kinesiólogos, odontólogos, técnicos de hemoterapia, enfermeras, psicólogos, que junto a los hematólogos están dedicados al tratamiento de éstos pacientes libres de limitaciones tanto físicas como psicosociales.
El paciente portador del diagnóstico de hemofilia debe ser vacunado contra el COVID 19, recibiendo previo a la inyección intramuscular, terapia de reemplazo con factor VIII o IX, según el tipo de hemofilia que padezca.
Al no tratarse de una enfermedad que produzca inmunosupresión o de riesgo aumentado en relación con la infección a COVID 19, deberá respetar el turno asignado como el resto de la población, salvo que padezca alguna enfermedad concomitante considerada como factor de riesgo aumentado, tales como diabetes, obesidad, tratamiento inmunosupresor, enfermedades cardiovasculares, enfermedades pulmonares crónicas, etc.
Estos pacientes no tienen un riesgo aumentado de padecer formas graves de enfermedad relacionada al COVID -19, pero en el caso que presentaran infección grave deberá ser atendida por un equipo multidisciplinario y con hematólogos con experiencia en la atención de pacientes con hemofilia y coagulopatías secundarias asociadas, tales como el síndrome post covid grave, por ejemplo.
Durante el año 2020 la consulta espontánea de los pacientes disminuyó entre un 50 a 70 %, dependiendo de la edad, debido a que las madres (en el caso de niños) y los adultos, priorizaron el aislamiento a los controles propios de su patología, como por ejemplo controles relacionados a su salud articular, estudios de laboratorio de control e inclusive en sangrados leves, que fueron manejados en su domicilio, y en un 30 % de las veces sin consultar al médico tratante, especialmente en el caso de los pacientes adultos.
Se aconseja a la población que no descuide su salud, que independientemente de la situación sanitaria relacionada a COVID o Gripe A debe concurrir a la consulta médica si lo requiere.

San JuanPolítica & Economía Educación
Gobierno ofreció el bono de $100.000, pero docentes lo quieren remunerativo

Tras el ofrecimiento de abonar en un pago el bono, los gremios docentes pidieron que se incorpore al salario básico. Volverán a reunirse el 7 de abril.
Este jueves, el Gobierno y los gremios docentes UDA, UDAP y AMET volvieron a reunirse en el marco de la conciliación obligatoria en la Subsecretaría de Trabajo, sin embargo, no se destrabaron las negociaciones y nuevamente pasaron a un cuarto intermedio.
En esta oportunidad, el Gobierno hizo una nueva propuesta de una suma fija de $100.000 con el concepto de refuerzo, no remunerativo, a pagarse en una sola vez, el 10 de abril próximo. Este ofrecimiento mejoró el anterior que era el mismo monto de bono, pero en dos cuotas.
Sin embargo, tras un cuarto intermedio, este ofrecimiento fue rechazado por los gremios y la contrapropuesta fue que la suma “sea re direccionada a los ítems salariales E66 y Conectividad, con el objeto de cerrar la Conciliación Obligatoria respecto a los salarios de febrero y marzo”, es decir, que sea trasladado dentro del salario y pase a ser remunerativo.
Además, los sindicatos docentes pidieron que “la parte patronal traiga la fecha de iniciación de la paritaria docente para los salarios de abril”. También solicitaron que “lo que se acuerde para febrero y marzo se liquide antes de Semana Santa y se mantenga el no descuento del día de paro”.
Ante esta contrapropuesta, desde el Gobierno manifestaron la “decisión de incorporar puntos en el nomenclador docente durante el periodo restante del año a partir de abril y hasta fin de año”. Por otro lado, solicitó que se fije la fecha de una nueva audiencia para evaluar la viabilidad económica de la contrapropuesta.
En este marco, la Subsecretaría de Trabajo resolvió prorrogar por 10 días la conciliación obligatoria y fijar una nueva audiencia para el lunes 7 de abril, a las 17.30.
/SJ8
San JuanPolítica & Economía Educación
Conciliación con los docentes: el Gobierno dijo que no hay más plata

Este jueves 3 de abril se retoma el diálogo salarial en la Subsecretaría de Trabajo, tras el rechazo de los gremios a la última oferta. Mientras el Ejecutivo advierte que no hay margen para mejorarla, los sindicatos sostienen que el anuncio del boleto educativo gratuito “no es suficiente”.
El Gobierno de San Juan y los gremios docentes se volverán a ver las caras este jueves 3 de abril en el ámbito de la conciliación obligatoria, tras el cuarto intermedio dictado por la Subsecretaría de Trabajo el pasado 20 de marzo. La reunión, prevista para las 9 horas, tiene como escenario previo el rechazo de UDA, UDAP y AMET a la última oferta salarial de la patronal consistente en el pago de una suma no remunerativa de $100.000 en dos cuotas durante este mes de abril. Mientras, desde el Estado ya anticiparon que no hay más plata para mejorar la oferta. Como agregado, el proceso de diálogo en la cartera laboral está a punto de vencerse, aunque podría extenderse durante 10 días más.
Con este panorama se encontrarán las partes que, en dos reuniones previas, no se arribaron a un acuerdo. Aunque hubo un gesto que no debe pasarse por alto: el pasado martes los tres secretarios generales Patricia Quiroga (UDAP), Karina Navarro (UDA) y Daniel Quiroga (AMET) estuvieron presentes en la Cámara de Diputados escuchando el mensaje del gobernador Marcelo Orrego en la apertura del período de sesiones ordinarias.
Allí, el mandatario anunció la implementación del boleto educativo gratuito a fines de abril “destinado a los estudiantes de todos los niveles: inicial, primario, secundario, terciario, universitario, tanto de establecimientos públicos como privados y también a los docentes de todos los niveles educativos”. Fue este párrafo del discurso el que arrancó la mayor cantidad de aplausos tanto dentro del recinto legislativo como en las afueras, donde un grupo de militantes del oficialismo siguió atentamente las palabras de Orrego.
De inmediato, la titular de UDAP salió a indicar que el anuncio “ayuda, pero falta lo más importante que es el salario docente”. Está claro que Patricia Quiroga buscó anticiparse de esta forma a una discusión que se prevé será dura en la tercera conciliación obligatoria por las posiciones antagónicas que ambos sectores mantienen, pese al buen diálogo que vienen demostrando.
Hay que remarcar también que en ese mismo acto legislativo fue el ministro de Economía, Finanzas y Hacienda, Roberto Gutiérrez, quien en rueda de prensa expresó preocupación por la caída de la recaudación de impuestos nacionales y provinciales del 7% en febrero y 10% en marzo. Y lo vinculó con la negociación salarial con los docentes al decir que la propuesta del Gobierno “es importante dada la coyuntura que nos afecta en este momento. Entendemos el reclamo salarial, pero también tenemos que garantizar la estabilidad financiera de la provincia por el bien de todos los sanjuaninos”.
Con todas las cartas sobre la mesa, cuesta anticipar un resultado de la reunión. Pero el dato que se debe añadir al análisis es que este viernes finaliza el plazo de 15 días hábiles establecido por la Subsecretaría de Trabajo para mediar en la negociación por el salario docente. No obstante, la cartera laboral está facultada a extenderla durante 10 días más y este quizás sea el desenlace mayormente posible.
/DH
San JuanPolítica & Economía Educación
Orrego anunció que el boleto escolar gratuito se implementará en abril

El gobernador Marcelo Orrego anunció la implementación del boleto educativo gratuito en su discurso de apertura de las sesiones ordinarias en la Legislatura Provincial. El mandatario dijo que se implementará durante abril.
En un acto clave para la educación en San Juan, el gobernador Marcelo Orrego informó la creación del Boleto Educativo Gratuito, una medida que beneficiará a miles de estudiantes de la provincia durante abril. Este anuncio se realizó durante su discurso de apertura de sesiones ordinarias de la Legislatura Provincial.
El nuevo beneficio, que entrará en vigencia de manera inmediata, permitirá a los estudiantes del nivel primario, secundario, terciario y universitario viajar sin costo en el transporte público de la provincia. Esta medida se suma a otras políticas públicas que buscan mejorar el acceso y la equidad en la educación como el programa “Comprender y Aprender” para mejorar la alfabetización.
«Es el cumplimiento de una propuesta que planteamos desde el 2019, cuando fui por primera vez candidato a Gobernador, y que hoy, a pesar de tener condiciones mucho más desfavorables, podemos cumplir, siendo gobierno», resaltó Orrego.
«A fines de abril, implementaremos el boleto educativo gratuito. Está destinado a los estudiantes de todos los niveles (inicial, primario, secundario, terciario, universitario, tanto de establecimientos públicos como privados) y también a los docentes de todos los niveles educativos», añadió en su discurso frente a los diputados provinciales.
Además, el gobernador destacó que esta medida forma parte de un plan integral que también incluye inversiones en infraestructura educativa, mejora de la conectividad digital y el fortalecimiento de los programas de becas provinciales.
Según el Gobierno de San Juan, se estima que miles de estudiantes se beneficiarán directamente de este nuevo beneficio, que forma parte de la estrategia para promover el acceso a la educación y mejorar la calidad de vida de los ciudadanos.
La implementación del boleto estudiantil gratuito será gestionada a través del sistema SUBE, con la inscripción de los estudiantes en un registro especial habilitado por las autoridades provinciales.
El pasaje gratuito fue una promesa de campaña que Orrego mantuvo durante las últimas elecciones provinciales. Durante una visita al departamento Calingasta, poco antes de ser electo mandatario en las generales de 2023, dijo que “el boleto educativo gratuito va a ser una realidad si soy electo gobernador. Esa es una medida más dentro de otras tantas que tenemos para despertar la educación. Es inadmisible que San Juan, la tierra de Sarmiento, esté entre las provincias con peor nivel educativo. Para nosotros es una prioridad revertir eso”.
Volviendo al discurso de este martes, y cerrando la idea, Orrego dijo: «Esta medida, subraya el compromiso que tenemos como gobierno con la educación». «En la tierra de Sarmiento, la palabra se honra, y la educación es nuestro horizonte», finalizó.
/DH
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