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Ciencia & Ambiente Educación

 Día Mundial de la Hemofilia: ¿Qué es y por qué sucede?

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El lema del 2022 de la Federación Mundial de Hemofilia es “Acceso para todos” y el mismo hace referencia al acceso al tratamiento multidisciplinario y no solamente al acceso a la medicación. En nuestra provincia todos los pacientes tienen acceso a su tratamiento y atención adecuada. Para conocer más acerca de la Hemofilia, consultamos a la Dra. María Elizabeth Arrieta, Jefa de la Unidad de Hematología – Oncología Pediátrica del Hospital Dr. Guillermo Rawson.

El día 22 de Abril se realizará en nuestro hospital, centro de referencia, una Jornada de capacitación para pacientes y sus familias sobre las características de su enfermedad y los nuevos tratamientos, cuidados de las pacientes portadoras de hemofilia y luego se hará un taller teórico práctico de infusión endovenosa de factor con un simulador. La disertación estará a cargo de la jefa del servicio de Hematología, Dra. Virginia Canónico, y de la Jefa de la Unidad de Hematología Oncología Pediátrica, Dra. María Elizabeth Arrieta y el taller será dictado por el Técnico Víctor Algañaraz.

En la actualidad se atienden en el Hospital Rawson 50 pacientes con diagnóstico de Hemofilia Severa que reciben tratamiento en forma permanente.

¿Qué es la Hemofilia?

La Hemofilia es una enfermedad que afecta a la coagulación de la sangre, se caracteriza por un defecto en el factor VIII (Hemofilia A) más frecuente o en el factor IX (Hemofilia B), que son necesarios para que la coagulación de la sangre sea normal. La frecuencia de las formas severas de la enfermedad es baja.

La coagulación de la sangre es, para hacernos una idea más gráfica, como una hilera, una fila de fichas de dominó que situamos una detrás de otra y que, como cuando éramos niños, empujábamos la primera y sucesivamente todas las demás. Es una enfermedad que no se adquiere o se contrae como la gripe o cualquier otra infección o enfermedad por un accidente traumático: se trata de una enfermedad que se hereda, se transmite de padres a hijos y sucesivas generaciones, se encuentra ligada al cromosoma “x” por lo tanto la transmiten las mujeres y la padecen los varones.

Por lo tanto el 50% de los varones hijos de madres portadoras manifestará la enfermedad, así como el 50 % de las niñas hijas de un papá con Hemofilia serán portadoras de la enfermedad y podrán transmitirla a sus hijos varones, quienes padecerán la misma.

La causa de que un factor no funcione se debe a que el organismo lo sintetiza en forma defectuosa y, como se trata de una enfermedad hereditaria, significa que el defecto se encuentra en una región del ADN (gen) que da lugar a una proteína que es el factor. En cualquier caso el factor defectuoso lo es porque antes se han producido cambios en ese gen, que es como un libro formado por una gran inmensidad de palabras en que un defecto representaría el cambiar una letra, una palabra, un párrafo o incluso arrancar una página de ese libro. Esto daría lugar a que en algunos casos los cambios fueran muy pequeños pero que en otros fueran muy grandes, explicándose así las diferencias en la funcionalidad, de leve, moderada y grave, de los factores en los distintos pacientes.

En general, se caracteriza por manifestaciones hemorrágicas espontáneas o bien por un sangrado excesivo cuando se produce algún tipo de traumatismo. Así, se deben distinguir las hemorragias articulares, las musculares y las de otra índole que, en ocasiones, pueden ser graves.

Actualmente, la administración regular de concentrados de factor deficitario a los pacientes afectados por hemofilia mejora la coagulación y por ende su calidad de vida. Este tipo de tratamiento logra reducir al mínimo la aparición de procesos hemorrágicos derivados de la hemofilia, lo que contribuye a equiparar la calidad de vida de los afectados con la del resto de la población

Se debe contar con un equipo de tratamiento multidisciplinario, con traumatólogos, kinesiólogos, odontólogos, técnicos de hemoterapia, enfermeras, psicólogos, que junto a los hematólogos están dedicados al tratamiento de éstos pacientes libres de limitaciones tanto físicas como psicosociales.

El paciente portador del diagnóstico de hemofilia debe ser vacunado contra el COVID 19, recibiendo previo a la inyección intramuscular, terapia de reemplazo con factor VIII o IX, según el tipo de hemofilia que padezca.

Al no tratarse de una enfermedad que produzca inmunosupresión o de riesgo aumentado en relación con la infección a COVID 19, deberá respetar el turno asignado como el resto de la población, salvo que padezca alguna enfermedad concomitante considerada como factor de riesgo aumentado, tales como diabetes, obesidad, tratamiento inmunosupresor, enfermedades cardiovasculares, enfermedades pulmonares crónicas, etc.

Estos pacientes no tienen un riesgo aumentado de padecer formas graves de enfermedad relacionada al COVID -19, pero en el caso que presentaran infección grave deberá ser atendida por un equipo multidisciplinario y con hematólogos con experiencia en la atención de pacientes con hemofilia y coagulopatías secundarias asociadas, tales como el síndrome post covid grave, por ejemplo.

Durante el año 2020 la consulta espontánea de los pacientes disminuyó entre un 50 a 70 %, dependiendo de la edad, debido a que las madres (en el caso de niños) y los adultos, priorizaron el aislamiento a los controles propios de su patología, como por ejemplo controles relacionados a su salud articular, estudios de laboratorio de control e inclusive en sangrados leves, que fueron manejados en su domicilio, y en un 30 % de las veces sin consultar al médico tratante, especialmente en el caso de los pacientes adultos.

Se aconseja a la población que no descuide su salud, que independientemente de la situación sanitaria relacionada a COVID o Gripe A debe concurrir a la consulta médica si lo requiere.

Educación

Para la UNSJ, el presupuesto asignado para el 2026 es “insuficiente”: “Lejos está de plantearse una solución”

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Milei afirmó que se va a subir 4,8 billones de pesos el dinero destinado a universidades nacionales, pero el secretario administrativo y financiero de la UNSJ, Ricardo Coca, dijo que está lejos de lo necesario.

En  la previa de una marcha convocada por diferentes agrupaciones de docentes y alumnos, justamente por este tema, el presidente Javier Milei anticipó que se va a subir 4,8 billones de pesos el dinero destinado a universidades nacionales. Sin embargo, desde la UNSJ afirmaron que el monto es insuficiente y se está «lejos de plantearse una solución».

«Ante un pedido de 7,3 billones para que funcione el sistema, lo que se está haciendo es básicamente otorgar lo mismo que se otorgó en el 2025, es decir, 4,8 billones. Así que lejos está de plantearse una solución o por lo menos acercarse a alguna solución. Yo creo que se sigue pensando en esto de la educación como un costo y no como una inversión», dijo en Radio Light el secretario administrativo y financiero de la Universidad Nacional de San Juan, Ricardo Coca. 

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San JuanEducación

La comunidad universitaria sale a la calle a pedir por la Ley de Financiamiento

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Según dijo el rector de la casa de altos estudios, la falta de una actualización del presupuesto complicó compra de equipamiento y atrasó los salarios docentes.

Este miércoles, las universidades públicas del país saldrán a la calle para pedir por la Ley de Financiamiento Universitario tras el veto presidencial. En San Juan, según dijo el rector de la UNSJ, Tadeo Berenguer, las facultades de Ingeniería y la de Ciencias Exactas, Físicas y Naturales, fueron las más afectadas por la falta de presupuesto.

“El recorte en ciencia técnica ha sido tremendo. Proyectos de investigación se han quedado desfinanciados, no se pueden comprar equipos y las obras que teníamos previsto realizar, no se pudieron hacer.  El dinero para la compra de equipamiento estaban presupuestados en dólares en aquella época y fueron pesificados. Entonces, los pesos de aquella época ahora no alcanzan a comprar prácticamente nada. Eso es lo que ha ocurrido en la mayoría de los proyectos y otros, directamente, han sido desfinanciados”, dijo en diálogo con Radio Light.

La Escuela de Música, la ampliación de la Facultad de Ciencias Exactas y la de Arquitectura, son algunas de las obras que estaban en carpeta y que quedaron sin recursos para su puesta en marcha.

Además, Berenguer mostró su preocupación por el atraso del 45% en los sueldos del personal docentes,  lo que está marcando una nueva tendencia: la de abandonar la universidad pública para trabajar en instituciones privadas.

“Muchos docentes están viendo si buscan otro tipo de actividad. Docentes que cambian su extensión para ir a hacer otro tipo de tarea fuera de la universidad y esa falta de extensión impide que hagan investigación o que se dediquen a otras tareas de gestión que son sustantivas para nuestra universidad”, explicó el rector.

“La Ley de Financiamiento Universitario ha sido aprobado por las dos cámaras. Debemos entender que un sistema Republicano como el que tenemos se sustenta tres poderes. Aquí, en estos momentos, tenemos un Poder Legislativo que legisla a través de los representantes, pero un Ejecutivo que niega al Legislativo y nos ha embarcado en una nueva estrategia que es el los vetos, cosa que no estábamos acostumbrados, estábamos acostumbrados a que se respete el sistema republicano en nuestra Argentina”, concluyó.

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Educación

San Juan recuerda a Sarmiento: el valor patrimonial del Libro Histórico del Año Sarmientino

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En el marco del Día del Maestro, el Ministerio de Gobierno, a través del Archivo General de la Provincia, difundió la existencia de esta colección documental que reúne los actos y homenajes realizados en 1988, al cumplirse el centenario del fallecimiento de Domingo Faustino Sarmiento.

Con motivo del 11 de septiembre, Día del Maestro, el Ministerio de Gobierno, a través del Archivo General de la Provincia —dependiente de la Secretaría de Relaciones Institucionales— recordó la importancia del “Libro Histórico del Año Sarmientino”, una obra de gran valor patrimonial que reúne la vasta actividad institucional llevada adelante en 1988 para rendir homenaje a Domingo Faustino Sarmiento en el centenario de su fallecimiento.

La colección nació a partir del Decreto Nº 001-G-4/01/1988, que declaró ese año como “Año Sarmientino”, en reconocimiento al ilustre sanjuanino considerado creador de la escuela argentina. La norma establecía que “es deber del Gobierno y del pueblo de la provincia honrar la memoria de tan ilustre comprovinciano, creador de la Escuela argentina y cuya influencia se proyecta en los destinos de la Nación”.

2025-09-10 GOBIERNO: Libro año sarmientino

Una colección única en su género

El Libro Histórico del Año Sarmientino está compuesto por 8 tomos y 15 volúmenes, que se encuentran disponibles para investigadores y público en general en la Biblioteca Carmen Peñaloza de Varese. Su riqueza documental lo convierte en un material único en el país, donde se reflejan:

  • Antecedentes legales, cronología sarmientina y el programa oficial del Año Sarmientino (Tomo 1).
  • Notas remitidas y recibidas en el marco de las actividades (Tomos 2 y 3).
  • Actas de la Comisión de Homenaje a Sarmiento, adhesiones de organismos nacionales e internacionales, discursos de apertura del acto central y trabajos institucionales (Tomo 4).
  • Acciones del Ministerio de Educación y Cultura, así como de sus subsecretarías de Educación y Cultura (Tomos 5 y 6).
  • Contribuciones de universidades y asociaciones culturales de San Juan (Tomo 7).
  • Testimonios fotográficos y recortes periodísticos de los homenajes y actividades desarrolladas (Tomo 8).

Dentro de la obra se destacan los discursos de apertura del acto central, encabezados por el entonces presidente de la Nación, Raúl R. Alfonsín; el gobernador de San Juan, Carlos E. Gómez Centurión; y la ministra de Educación y Cultura, Delia A. Baloc, reflejando la trascendencia nacional y provincial de la conmemoración.

2025-09-10 GOBIERNO: Libro año sarmientino

Memoria viva para futuras generaciones

Este compendio no solo conserva los actos protocolares, decretos, resoluciones y programas oficiales, sino también la participación activa de todos los poderes del Estado, las adhesiones internacionales y los trabajos realizados por instituciones educativas, culturales y científicas.

De este modo, el Libro Histórico del Año Sarmientino constituye un homenaje perdurable a la memoria de Sarmiento y un recurso valioso para investigadores, docentes, estudiantes y ciudadanos interesados en el legado del prócer sanjuanino.

El Archivo General de la Provincia invita a la comunidad a recorrer esta obra, que mantiene vivo el recuerdo de Sarmiento y proyecta su influencia educativa y cultural hacia las futuras generaciones.

2025-09-10 GOBIERNO: Libro año sarmientino

Cómo comunicarse con el Archivo Provincial

Para consultas en línea de documentos históricos y fotografías, gestionar trámites como solicitud de copias certificadas y acceder a servicios como digitalizaciones y legalizaciones, ingresar a la web: archivogeneral.sanjuan.gob.ar

/SiSanJuan

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