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Sociedad Actualidad

Evangelina, piel de mariposa, corazón de hierro.

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Por Victoria Olaechea

Evangelina tiene 30 años, nació con una enfermedad genética muy poco habitual llamada
epidermolisis ampollar también conocida como piel de mariposa. Este trastorno provoca una
extrema fragilidad en la piel y los tejidos que recubren los órganos del cuerpo. Al más mínimo rocela piel se desprende generando ampollas y heridas que tardan días en curar o que no llegan a cerrarse nunca. Solo 5 personas la padecen San Juan y 450 en todo el país.

A pesar de su realidad, hablar con esta sanjuanina es un golpe de aire fresco, su optimismo, su
actitud, su energía y alegría son contagiosas, y nunca pierde la sonrisa. Sin duda tiene un corazón de hierro.

“Ha sido bastante complicado adaptarme, sobre todo que la gente se adapte a que soy diferente, uno hace lo que puede, me levanto y digo: Un día más, estoy bien, estoy viva y voy para adelante. Llega un punto en que te acostumbrás, y además no te queda otra” dice Eva.
Ella resalta la importancia del apoyo de sus amigos y su familia, pero reconoce que la decisión de seguir, es personal. “Yo decidí decir acá estoy, es lo que me toca, lo acepto y listo, y sobre todo quiero informar a otros”.

Eva cuenta que con esta enfermedad se nace, se vive y muere, porque hasta ahora no hay cura,
pero sí hay formas de mejorar la calidad de vida. La enfermedad afectó gravemente sus manos. “Algunos días el dolor se torna insoportable, últimamente me cuesta escribir, es bastante heavy… a veces no siento el cuerpo, ¡me duele todo! trato de no pensar, hacer lo que puedo y como puedo”.

Esta joven sanjuanina es parte de un grupo de whatsapp de chicas de todo el país que padecen esta enfermedad, ahí se contienen y van informando a los nuevos pacientes. Además de ser progresiva y en algunos casos incapacitante, el costo de los tratamientos de la enfermedad son otro obstáculo fuerte para quienes la padecen. “Podes llegar a gastar 10 mil pesos diarios en las curaciones, gasas, apósitos, cremas, parches. Hay chicos que están vendados de pies a cabeza, yo gracias a Dios no, por ahí las piernas y los brazos. Estoy bien, voy para adelante y estoy para ayudar en lo que sea, porque uno siempre puede ayudar y aportar a otro” dice.

Evangelina debe someterse a una importante cirugía en Turquía para no perder del todo la
movilidad de sus manos, que se van deteriorando con el tiempo. Sus médicos le informaron que debe hacerla en el plazo de un año como máximo para obtener resultados. Necesita reunir 45 mil dólares, para los gastos médicos y traslado.

“Tengo la esperanza de que lo voy a lograr, quiero poder tener mis manos bien, poder ser útil,
porque últimamente no puedo vestirme sola o curarme sola…me da impotencia, porque pensas: soy grande ¡debería poder! La operación me facilitaría todo eso. Sé que va a haber un punto en que no voy a poder, porque a todos nos va a pasar, pero tengo 30 años y tengo la voluntad y las ganas”
.

Todos quienes puedan aportar económicamente para la cirugía de esta joven pueden hacerlo a
través de mercado pago con el Alias TODOSXEBA.

“He recibido donaciones de 6 pesos, y me emociona más que una de 5 mil o 10 mil, porque te das cuenta que la gente hace lo que puede y te da hasta lo que no tiene. Eso me llena el alma, siempre se puede dar la mano al que está al lado, un gesto, un abrazo, es un montón.. Gracias a todos los que están colaborando, gracias” agregó.

Hoy Evangelina Olivares, vive en Rawson con su madre, no tiene trabajo, pero se las ingenian
como familia para sobrevivir la diaria. Siente que su tarea es informar sobre la enfermedad y está dispuesta a trabajar en ello. Por nuestra parte, podemos sin duda colaborar con su causa y ser parte de la oportunidad que necesita para vivir mejor.

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Por unanimidad: el Senado aprobó nuevamente el aumento de las jubilaciones en general

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Con la vicepresidenta al frente de la sesión, que se retiró al momento de la votación, la oposición sancionó la suba de los haberes previsionales y el bono. Un sector de la UCR, los correntinos y algunas fuerzas provinciales fueron decisivos para reunir el quorum.

Con un tablero que no funcionaba, cada legislador fue expresando su voto con la voz. En tanto, Villarruel se levantó y se retiró de la sesión.

  • 52 afirmativos
  • 4 abstenciones
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Inauguración de un nuevo mástil en el Centro Ambiental Anchipurac

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En el marco de los festejos previos al Día de la Independencia, el señor vicegobernador de la provincia, Fabián Martín, participó del acto de inauguración de un nuevo mástil en el Centro Ambiental Anchipurac.

El evento contó con la presencia del secretario de Ambiente y Desarrollo Sustentable, Federico Ríos; la directora de Anchipurac, Jenifer Tudela; el intendente de Rivadavia, Sergio Miodowsky; el diputado provincial Juan de la Cruz Córdoba, y concejales del departamento.

Durante la ceremonia, el Vicegobernador dirigió unas emotivas palabras al público presente, destacando el profundo simbolismo de la bandera argentina y el legado de quienes forjaron nuestra independencia: “Qué bonito es verla flamear. Me lleva a pensar en cuántos argentinos dieron su vida por la patria. Belgrano, por ejemplo, provenía de una familia con recursos, estudió en España, fue abogado, militar, y usó su sueldo para fundar escuelas. Murió pobre, pero con una grandeza que hoy debemos recuperar. Es muy difícil ser como él, pero podemos y debemos esforzarnos por ser buenos ciudadanos: buenos padres, madres, compañeros de trabajo, personas de bien que construyan una patria más justa y solidaria”.

Además, el Vicegobernador subrayó el vínculo entre libertad y responsabilidad, haciendo especial hincapié en el cuidado del ambiente y la importancia de la educación: “Ser libre implica prepararse, estudiar, cuidar nuestra tierra y nuestro entorno”.

/PrensaRivadavia

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El gobierno nacional disolvió la agencia que regulaba el cannabis medicinal y el cáñamo industrial

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A través del decreto 426/2025, el Ejecutivo oficializó la eliminación de la agencia que regulaba el cannabis medicinal y el cáñamo industrial, junto a otras dependencias estatales. Las funciones pasarán a manos de ministerios y secretarías.

El Gobierno nacional oficializó una profunda reestructuración del Estado con la publicación del decreto 426/2025, firmado poco antes de que vencieran las facultades delegadas por la Ley Bases. Entre las medidas más destacadas se encontró la disolución de la Agencia Regulatoria de la Industria del Cáñamo y del Cannabis Medicinal (ARICCAME).

Según lo detallado en el decreto, la eliminación del organismo respondió a un informe que detectó una estructura jerárquica sobredimensionada, en relación con la cantidad de personal. Además, se argumentó que el esquema vigente no diferenciaba con claridad entre los usos y productos derivados de la planta de cannabis, lo que generaba trabas regulatorias y afectaba la competitividad de la industria.

Con la disolución de la ARICCAME, las tareas vinculadas al cáñamo industrial y la biomasa quedarán bajo la órbita del Ministerio de Economía, mientras que ANMAT asumirá el control de los productos con fines medicinales.

El mismo decreto también suprimió al Instituto Nacional de la Agricultura Familiar, Campesina e Indígena (INAFCI), cuyas funciones pasarán al Ministerio de Economía, que además ejercerá como autoridad de aplicación de la Ley 27.118. Sólo permanecerán el Registro Nacional de la Agricultura Familiar y algunas tareas básicas de fiscalización.

Otro de los organismos disueltos fue el Instituto Nacional de Semillas (INASE), junto con la Comisión Nacional de Semillas. Sus competencias pasarán a la Secretaría de Agricultura, que ahora contará con un Comité Asesor de carácter honorario para tareas de inspección y control.

En paralelo, el Gobierno decidió transformar el esquema de funcionamiento de otros entes autárquicos. El INTI dejó de operar como organismo descentralizado y pasó a depender directamente de la Secretaría de Industria. En tanto, el INTA y el Instituto Nacional de la Propiedad Industrial (INPI) fueron convertidos en entes desconcentrados, con el objetivo de mejorar su articulación y eficiencia.

Estas medidas forman parte del plan de reestructuración estatal impulsado por el presidente Javier Milei, centrado en reducir el gasto público, eliminar organismos considerados ineficientes y redirigir funciones a áreas con mayor poder de ejecución dentro del Gabinete.

/C13

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