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Sociedad Actualidad

Evangelina, piel de mariposa, corazón de hierro.

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Por Victoria Olaechea

Evangelina tiene 30 años, nació con una enfermedad genética muy poco habitual llamada
epidermolisis ampollar también conocida como piel de mariposa. Este trastorno provoca una
extrema fragilidad en la piel y los tejidos que recubren los órganos del cuerpo. Al más mínimo rocela piel se desprende generando ampollas y heridas que tardan días en curar o que no llegan a cerrarse nunca. Solo 5 personas la padecen San Juan y 450 en todo el país.

A pesar de su realidad, hablar con esta sanjuanina es un golpe de aire fresco, su optimismo, su
actitud, su energía y alegría son contagiosas, y nunca pierde la sonrisa. Sin duda tiene un corazón de hierro.

“Ha sido bastante complicado adaptarme, sobre todo que la gente se adapte a que soy diferente, uno hace lo que puede, me levanto y digo: Un día más, estoy bien, estoy viva y voy para adelante. Llega un punto en que te acostumbrás, y además no te queda otra” dice Eva.
Ella resalta la importancia del apoyo de sus amigos y su familia, pero reconoce que la decisión de seguir, es personal. “Yo decidí decir acá estoy, es lo que me toca, lo acepto y listo, y sobre todo quiero informar a otros”.

Eva cuenta que con esta enfermedad se nace, se vive y muere, porque hasta ahora no hay cura,
pero sí hay formas de mejorar la calidad de vida. La enfermedad afectó gravemente sus manos. “Algunos días el dolor se torna insoportable, últimamente me cuesta escribir, es bastante heavy… a veces no siento el cuerpo, ¡me duele todo! trato de no pensar, hacer lo que puedo y como puedo”.

Esta joven sanjuanina es parte de un grupo de whatsapp de chicas de todo el país que padecen esta enfermedad, ahí se contienen y van informando a los nuevos pacientes. Además de ser progresiva y en algunos casos incapacitante, el costo de los tratamientos de la enfermedad son otro obstáculo fuerte para quienes la padecen. “Podes llegar a gastar 10 mil pesos diarios en las curaciones, gasas, apósitos, cremas, parches. Hay chicos que están vendados de pies a cabeza, yo gracias a Dios no, por ahí las piernas y los brazos. Estoy bien, voy para adelante y estoy para ayudar en lo que sea, porque uno siempre puede ayudar y aportar a otro” dice.

Evangelina debe someterse a una importante cirugía en Turquía para no perder del todo la
movilidad de sus manos, que se van deteriorando con el tiempo. Sus médicos le informaron que debe hacerla en el plazo de un año como máximo para obtener resultados. Necesita reunir 45 mil dólares, para los gastos médicos y traslado.

“Tengo la esperanza de que lo voy a lograr, quiero poder tener mis manos bien, poder ser útil,
porque últimamente no puedo vestirme sola o curarme sola…me da impotencia, porque pensas: soy grande ¡debería poder! La operación me facilitaría todo eso. Sé que va a haber un punto en que no voy a poder, porque a todos nos va a pasar, pero tengo 30 años y tengo la voluntad y las ganas”
.

Todos quienes puedan aportar económicamente para la cirugía de esta joven pueden hacerlo a
través de mercado pago con el Alias TODOSXEBA.

“He recibido donaciones de 6 pesos, y me emociona más que una de 5 mil o 10 mil, porque te das cuenta que la gente hace lo que puede y te da hasta lo que no tiene. Eso me llena el alma, siempre se puede dar la mano al que está al lado, un gesto, un abrazo, es un montón.. Gracias a todos los que están colaborando, gracias” agregó.

Hoy Evangelina Olivares, vive en Rawson con su madre, no tiene trabajo, pero se las ingenian
como familia para sobrevivir la diaria. Siente que su tarea es informar sobre la enfermedad y está dispuesta a trabajar en ello. Por nuestra parte, podemos sin duda colaborar con su causa y ser parte de la oportunidad que necesita para vivir mejor.

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Feriado del 1° de Mayo: ¿queda el miércoles o pasa para el fin de semana largo?

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El gobierno nacional informó sobre la posibilidad de trasladar el asueto y cuánto debe cobrar los trabajadores que asistan a sus empleos en la jornada.

Los feriados son días más esperados por los argentinos porque permiten disfrutar de un mayor tiempo de descanso. Desde el gobierno se informó sobre el próximo asueto nacional es el Día del Trabajador. Las medidas que se indicaron abarcan desde la posibilidad del traslado de la jornada conmemorativa hasta cuánto cobrarán los empleados que trabajen durante este día.

La conmemoración del Día del Trabajador homenaje a las víctimas que dejó las represiones contra los trabajadores de Chicago, Estados Unidos, que reclamaban una jornada laboral de ocho horas en 1886. Estos hechos motivaron a los trabajadores de todo el mundo para reclamar una jornada de ocho horas a nivel universal.

Ante la importancia del feriado del 1° de mayo, el gobierno nacional afirma bajo la Ley de Contrato de Trabajo que todo empleado que deba asistir a su puesto laboral durante este feriado, percibirá una doble paga de su jornada.

Día del Trabajador 2024: cuándo será feriado

La conmemoración de los trabajadores cae el miércoles 1° de mayo. Ante esta fecha, muchos argentinos se preguntan sí existe la posibilidad de que se traslade al lunes anterior o al viernes siguiente. La Ley número 27.399 brinda estas posibilidades de mover los asuetos para beneficiar a los trabajadores con un fin de semana largo y a los sectores de la economía que gozan de las salidas de los argentinos durante estos momentos.

A pesar de generar un mayor movimiento económico y turístico con la posibilidad de un fin de semana largo, el gobierno nacional define al Día del Trabajador como un feriado inamovible. Por esta razón, el feriado del 1° de mayo permanecerá en su día miércoles.

Feriados 2024: calendario de inamovibles y trasladables

Feriados inamovibles restantes

  • 1 de mayo: Día del Trabajo.
  • 25 de mayo: Día de la Revolución de Mayo.
  • 20 de junio: Paso a la Inmortalidad del General Don Manuel Belgrano.
  • 9 de julio: Día de la Independencia.
  • 8 de diciembre: Día de la Inmaculada Concepción de María.
  • 25 de diciembre: navidad.

Feriados trasladables restantes

  • 17 de junio: Paso a la Inmortalidad del General Don Martín Miguel de Güemes.
  • 17 de agosto: Paso a la Inmortalidad del General Don José de San Martín.
  • 12 de octubre: Día del Respeto a la Diversidad Cultural.
  • 20 de noviembre: Día de la Soberanía Nacional.
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San Juan también marchó en defensa de la universidad

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A partir de las 17 horas de este martes, las calles del microcentro sanjuanino se comenzaron a colmar de trabajadores que marcharon en defensa de la universidad pública, al igual que como se hizo en otros puntos del país, en lo que fue la marcha federal por la universidad.

Trabajadores de diferentes sectores de la Universidad Nacional de San Juan -UNSJ- y otras casas de altos estudios, como así también representantes sindicales, llegaron hasta inmediaciones de la Facultad de Filosofía, Humanidades y Artes para conformar una larga columna de personas que comenzaron a caminar visibilizando sus reclamos. Según un dato oficial más de 10 mil personas asistieron.

Con pancartas, cánticos y pedidos en común, trabajadores docentes y no docentes, estudiantes, representantes sindicales y familias se hicieron cita en esa Facultad, la plaza 25 de Mayo y el Rectorado, además, en los departamentos alejados también se sumaron y replicarán la salida a las calles.

Las columnas partieron desde la Facultad de Filosofía, Humanidades y Artes (Sarmiento e Ignacio de la Roza), desde las 17 con  destino al Edificio Central de la UNSJ (Mitre y Jujuy) previo paso por la plaza 25 de Mayo, en la que se apostaron la Orquesta de la UNSJ y los coros que interpretarán el Himno Nacional Argentino.

También hubo lectura de un mensaje con la posición de las universidades nacionales ante las medidas del Gobierno nacional.

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Odontología suma un aparato de estudios de última generación único en el área de la salud pública

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El Gobierno de San Juan sigue avanzando en la adquisición de aparatología médica de última generación. En este marco, en el Instituto Odontológico se está instalando un tomógrafo de avanzada.

Por todo esto, ya están trabajando para dejar habilitado el tomógrafo Comebean que facilitará estudios de complejidad para diagnóstico. Se podrán hacer teleradiografía y radiografía panorámicas para determinaciones en diferentes tratamientos.

Será el primero en la Salud Pública de San Juan y se determinará un protocolo de uso para pacientes del Instituto Odontológico y los que sean derivados desde otros centros sanitarios del Ministerio de Salud de la provincia.

Facilitará también estudios para cirugía, estomatología, de partes duras y blandas, de cabeza y cuello, diagnóstico cefalométrico, ortodoncias, por ejemplo.

El director, Gustavo Quiroga, dijo sentirse orgulloso por el gran avance que implica para el ministerio de salud. “Es el primer aparato en la parte pública. Existe en la parte privada, pero los costos de uso son muy elevados. Con nuestro dispositivo la población en general de bajos recursos podrá hacerse los estudios sin inconvenientes. Será de gran ayuda”, explicó.

Las autoridades del Departamento de Odontología de la cartera sanitaria, junto con la dirección del Instituto ya están trabajando con el protocolo de uso. Quiroga aseguró que “estamos cerrando las formalidades de funcionamiento para evitar futuros problema”.

Por su parte el jefe de Odontología de nivel central, Federico Kahil destacó “la importancia de la nueva tecnología en el Instituto Odontológico, permitiendo diagnósticos más precisos y avanzados, disponibles para todos los centros sanitarios con derivación apropiada”.

Esto es parte de una premisa de trabajo que impone la nueva gestión del doctor Amilcar Dobladez. Trabajar para llegar con una salud eficiente y moderna hasta los rincones más inhóspitos de San Juan. “No hay sanjuaninos de segunda, para nosotros todos merecen una atención de salud de primera”, expresó el ministro.

@SiSanJuan.

/Imagen principal: SiSanJuan/

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