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Sociedad Relatos de Vida

Lourdes, la sanjuanina que padece una rara enfermedad neurológica.

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Lourdes Solano es una joven sanjuanina de 25 años que día a día se enfrenta con una rara enfermedad neurológica y un duro diagnóstico de salud. Sin embargo, la voluntad y la superación de Lourdes son un ejemplo de inspiración frente a la vida misma.

Lourdes padece Ataxia y Huntington y en una breve entrevista con Ahora San Juan se animó a contar, desde su propia experiencia, cómo es vivir con esas patologías que afectan su motricidad como así también le producen dificultades en el habla, la visión y la audición, entre otras dolencias.

“Me diagnosticaron en el 2018 con esta enfermedad” comienza contando Lourdes Solano, “Esta enfermedad se llama ataxia, es una enfermedad neurológica que afecta la movilidad, la motricidad del cerebelo, es decir la movilidad del cuerpo humano”.

A partir del diagnostico recibido, la vida de Lourdes empezó a cambiar duramente “Yo entrenaba todos los días, de lunes a viernes y tuve que dejar de entrenar porque me dolía el cuerpo” comenta y agrega como consecuencia del avance de la enfermedad que ” tengo problemas en la visión, como estudio periodismo deportivo, trabajo en una radio y voy mucho a la cancha, me cuesta el tema de las escaleras. También por ahí estar con mucha gente es algo que me aturde”.

La Ataxia Cerebelosa que sufre le afecta el control del movimiento muscular, puntualmente ataca la coordinación de sus piernas y sus manos. Por su parte, la Enfermedad de Huntington, que heredó de su madre al nacer, le provoca un desgaste de algunas células nerviosas del cerebro. Esa degeneración resulta progresiva y, aunque el efecto sea evidente, la protagonista contrarresta los síntomas con todas las herramientas que tiene a su alcance. 

Hago rehabilitación todos los días” destaca Lourdes y agrega “Esta rehabilitación incluye kinesiología, fonoaudiología y también tengo una psicóloga y un médico clínico”.

Lourdes además de ser victima de esta rara enfermedad neurológica, también fue victima de la obra social que ante el duro diagnóstico de salud desafilió a la joven dejándola sin cobertura. “Yo tenia Swiss Medical pero esta obra social me desafilió por mi enfermedad” denuncia Lourdes “fue un problema de entendimiento según ellos y me instaron a que yo les devolviera todo lo que había usado” agrega indignada ante el comportamiento de la obra social.

Sin embargo, la joven reconoce que “Siempre me he atendido en el hospital público porque mi medica neuróloga, es la medica principal de cabecera que tengo, trabaja en el Hospital Rawson así que siempre me atiendo ahí” y agrega que “hay veces que por hacer mas rápido los estudios, porque tiene su tiempo el hospital público, me los hago en otros lugares y tenemos que pagar bastante“.

“Yo dependo económicamente de mi abuela y de mi tía”, comenta Lourdes y destaca que “son las personas que me criaron, yo no tengo mamá y mi papá se separo de mi mamá hace mucho tiempo”. A pesar de su triste situación familiar, el difícil pasar económico y el duro camino que transita para mejorar su salud, Lourdes continúa avanzando día a día.

Lourdes reconoce que convivir con dificultades no es sencillo pero asegura que la única forma de salir adelante es aceptar su realidad y hacer de ella un mejor escenario.

Con una gran sonrisa Lourdes comenta que “estudio Periodismo Deportivo” y remarca que “estoy a una materia de recibirme, siempre lo digo orgullosa porque la verdad me costo bastante”.

Otro gran logro que consiguió Lourdes fue el de crear y abrir su propio espacio de salud. Con mucho esfuerzo, Lourdes decidió abrir un espacio destinado a brindar contención también herramientas para la recreación y conocimiento sobre la enfermedad.

“Hace un tiempo armé un espacio de enfermedades neurológicas dedicado a atender este tipo de enfermedades para las personas que las tengan o que no las tengan” comenta Lourdes “esta abierto para cualquiera que quiera sumarse”.

Respecto al espacio de enfermedades neurológicas, Lourdes destaca orgullosamente que “La verdad ha crecido bastante, la gente me ayuda mucho”.

“Este espacio se encarga de organizar talleres y charlas con médicos tratamos de ser lo mas funcional posible” finaliza orgullosamente Lourdes.

Sociedad Relatos de Vida

Naty Legrand, profe de bici, peluquera y madre sanjuanina. El deporte como vehículo de ayuda a los demás.

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Natalia Erica Legrand, “Naty”, lleva más de treinta años pasando por gimnasios. A sus 48 aparenta muchos menos, tanto por el deporte como por su actitud hacia la vida. Ahora compagina clases de Indoor cycling y Gap a las mañanas; y peluquería-estética a la tarde. Además de madre a tiempo completo. Desde Ahora San Juan nos acercamos a conversar con ella, a aprender de sus vivencias y de su fortaleza. Hablamos de la importancia del deporte para la salud mental ahora que en estos tiempos todo parece estar en crisis.

Por Antonio Morente.

Naty empezó haciendo patín carrera con doce años, cuando la llevaba su papá. “Un sacrificio enorme que tuvo que hacer mi papá para comprarme los patines”, recuerda con cariño. Estuvo unos años, después paso por el básquet y hockey sobre césped, hasta que con quince años llega por primera vez a un gimnasio. “En aquella época no se estilaba que mujeres a mi edad hicieran aparatos en musculación. Ahora veo cómo va cambiando la mentalidad” observa.

Con el tiempo llega a hacer el instructorado de aeróbica. Un día prueba clases de bici, Indoor cycling. Le gusta tanto que decide que se quiere formar en ello. Lo hace y poco después ya comienza de profesora, ya son más de 20 años sobre una bicicleta dando clases.

En algunas épocas ha combinado las clases de bicicleta con natación o gimnasia acuática. Bajarse de la bici, ir a la pileta y continuar. Con el tremendo esfuerzo que eso supone. Incluso en muchas ocasiones ha encadenado una clase con otra de bicicleta, y los que hayan probado alguna vez saben de la energía que requiere dar una sola hora a la mayor intensidad. Porque en esto no es que el profesor descansa mientras los demás son los que hacen el esfuerzo, sino que el profesor ha de vivir la clase y hacerla dando el ejemplo, poniéndole más ganas que nadie y sumándole los gritos para dar indicaciones y motivar a los alumnos.

“El deporte para mí era como una pasión, era como levantarme y lavarme los dientes. No me podía faltar. No era tedioso para nada, era un placer” aclara. Ya antes de instructora y de trabajar en gimnasios, Naty se formó de peluquera. Y esa ha sido su principal fuente de ingresos. Aunque reconoce que ama la actividad física, señala la dificultad de poder vivir únicamente con ese trabajo. “Lo hacemos por apasionados, pero tristemente no da para todo”, señala Naty que a nivel provincial deberían estar mucho mejor valorados los instructores.

Un tiempo estuvo trabajando de secretaria y administrativa en una obra social, lo cual terminó dejando. El problema suponía cuando fue mamá y tener que cuidar a sus hijos. Lo que trabajaba lo tenía que gastar en pagar a alguien para que cuidara a su hija, así que se decidió por la peluquería. Se montó su propia peluquería en su casa y así podía estar con sus hijos mientras trabajaba.

Ya con tres hijos y cuando empezaron a ir a la escuela, decide compaginar gimnasio y peluquería. A la mañana a dar clases y a entrenar, a la tarde dedicarse a la estética y cortar pelo. Todo eso unido a todo el trabajo que supone ser madre, aquellos cuidados a veces invisibilizados porque no se puede medir en ingreso económico, pero que realmente son lo más importante.

Naty tiene cuatro hijos. Se separó hace nueve años. Una hija de 23 años, y tres varones de 19, 17 y diez años el más chico. Advirtió que cada vez fue teniendo menos ayuda del padre de sus hijos, y que tuvo que hacerse cargo ella de todo. Y explicó que no solo en lo económico, sino también en todo lo que implica la crianza. Si tengo que decir que tengo el apoyo de mi familia a morir. Mucho apoyo, siempre lo he tenido”, reconoce Naty.

No es fácil, no se me hace fácil. Pero la llevo, la llevo”, confiesa.  “Siempre le digo a mis alumnos y a los clientes de la peluquería, o a cualquiera, que si yo no hiciera actividad física estaría con una depresión de estar tirada en la cama”. Acá hablamos de los beneficios del deporte para el bienestar general. No solo físico, sino también mental. Para todo el mundo, pero también conversamos sobre lo importante que puede ser para los adolescentes, a raíz de los problemas que están saliendo a la luz últimamente. Con todos los peligros que pueden rondar a una edad en la que se dan tantos cambios en la persona, la actividad física puede convertirse en un pilar fundamental para mejorar la salud. El deporte puede dar una estabilidad más que necesaria cuando todo alrededor se tambalea. Naty lo sabe, ella lo toma como su propia terapia y predica con el ejemplo. No solo para sí misma, sino que intenta motivar y alegrar a aquellos que vienen a su clase. Es envidiable, porque pase lo que pase en la vida de Naty, ella llega con una sonrisa a primera hora de la mañana y da la clase con toda la energía del mundo.

Porque cuando las cosas no andan bien es difícil encontrar la fuerza o las ganas para darlo todo físicamente. Naty se acuerda que en las épocas en que ha estado muy mal: “estaba triste mal, con la cara llena de lágrimas y tener que ir a dar clase. Bajarme del auto y decir: ‘hay que cambiar la cara, hay que ponerle ganas’ a pesar de todo lo malo. Entrar al gimnasio, cerrar los ojos y contar hasta veinte. Subirme a la bici y ‘aquí no ha pasado nada’, que nadie se diera cuenta de lo mal que estaba. Y así un tiempo, hasta que poco a poco fui saliendo.”

Es admirable esa fortaleza, disciplina y esfuerzo. Para Naty no sólo es hacer que en sus clases pedaleen o que transpiren: “yo intento hacerles sentir lo que siento yo sobre la bici, que lo disfruten como lo hago yo”. Cierto es que lo consigue. Y contó que constantemente sus alumnos le agradecen el impacto positivo que ha tenido en sus vidas. Cada vez que Naty ha cambiado de gimnasio siempre hubo alumnos que la siguieron, y que buscaron sus clases.

Conversamos con ella sobre cómo ese mecanismo la ayudó tanto, a empujarse a sí misma y a sentirse bien sobre la bici. Que esa hora la disfrute como siempre, buscar a esa Naty que aprovecha ganarle terreno a su versión que sufriendo. Lo que vendría a ser un mecanismo de la psicología conductual de lo más efectivo. Le tiembla la voz contando que la única vez que quebré fue cuando falleció mi papá, que para mí ha sido lo más duro, una pérdida tremenda. Se tomó unos días, pero una semana después ya estaba de vuelta sobre la bici, “él ya no estaba y yo tenía que seguir. Sé que él lo hubiese querido así”, recuerda con tristeza Naty.

Le apasiona trabajar de profe de bici, pero no solamente por los beneficios en el plano individual, sino colectivo. “La satisfacción que da que alguien te diga que lo estás ayudando, que una alumna, por ejemplo, te diga: ‘Naty empecé el gimnasio y tomaba pastillas para dormir, pastillas para la depresión, pastillas para los ataques de pánico’ y que te agarre de las manos y te digan: ‘gracias Naty porque ya dejé de tomar la pastilla para la depresón, la pastilla para dormir, …’. Te hacen sentir tan importante para la vida de las personas, tan bien…”, relata con orgullo. Rosalía, una de las alumnas que lleva con ella mucho tiempo, le dice siempre: “Naty sos mi medicina”.

Ayudar es un valor fundamental según ella. Porque no se limita solamente a dar clase, las mayoría de las veces se queda conversando con alguna alumna que tal vez está atravesando un mal momento. Naty siempre presta su apoyo, algunos pueden pensar que es cargarse negativamente, pero no es así: “no me hace mal que las personas me cuenten cosas malas, no me hace daño, todo lo contrario. Me hace bien, porque siento que estoy ayudando a esa persona, y eso es muy lindo”. Es más, Naty subraya una de sus premisas fundamentales: “Yo siempre dije que hay que ser humilde. No ponerte por encima en el lugar de profe, tenés que estar a la par, la humildad es muy importante en la persona. Porque es un ida y vuelta, yo no soy más que nadie. Si puedo ayudar: lo hago; y de toda persona aprendo”.

Naty trabaja a la mañana en un gimnasio, cuando acaba va a comprar la comida y cocina para sus hijos. A la tarde trabaja en la peluquería. Intenta enseñarles a sus hijos a esforzarse: “Yo les digo que puede que no tenga ganas, o que esté cansada, pero que igual hago el sacrificio porque es para todos”, dice. Predica con el ejemplo e intenta demostrar con sus acciones, puede que no sea perfecta, pero intento llevarlos por ese camino de la responsabilidad.

En la peluquería y estética ofrecen todo tipo de servicios, porque Naty ha seguido siempre haciendo una amplia variedad de cursos. Nunca ha dejado de formarse. Y también tiene muchas inquietudes de cosas que le gustaría aprender. Los límites los pone uno” afirma tajantemente Naty. “La vida sigue, y voy a seguir haciendo cosas y aprendiendo cosas”.

Cualquier mañana si uno va por la calle Tucumán, un poquito antes de la plaza Trinidad, puede ver a Naty en el gimnasio Fitness Center dando gritos para animar su clase, e iluminando con esa sonrisa que siempre lleva puesta. Sino en las tardes en su estética en Santa Lucía. Porque Naty sigue peleándola y pedaleándola a cómo venga la vida, lo que sea necesario por sus hijos, y ayudando a todo aquel que se le acerque.

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Sociedad Relatos de Vida

El silencio de un compañero para sobrevivir, otro pedacito de vida del sanjuanino Eduardo Maza.

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Ahora San Juan tiene una historia en el tintero, una parte del extenso y rico relato de Eduardo Maza, el trabajador del Matadero. El hombre, involucrado en la lucha social desde siempre, un poco por su historia y otro por las experiencias de vida.
Hacé clik aquí para leer la nota anterior.

El 5 de febrero de 1976 cambió para siempre la vida de un joven de 20 años con convicciones firmes que debió doblegar su sentir y pensar con el fin de cumplir con el Servicio Militar Obligatorio. “Mi militancia siempre estuvo del lado de la justicia” alega Eduardo. “Mi viejo siempre me decía: usted siempre busque la justicia, sea justo” y así fue.

Sabiendo todas las atrocidades que se habían cometido, hasta con compañeros míos que los desaparecieron. Nosotros lo sabíamos, teníamos una consigna que era mantener silencio. Porque íbamos a ir a un lugar peligroso”, relata con un sesgo de angustia en su voz el hoy hombre adulto. “En aquel momento fue terrible para mí y para otros compañeros”, resalta Eduardo.

Recuerdo a un amigo, estudiante de medicina de aquel entonces, con el que nos enlistaron para el servicio militar. Para nosotros era muy duro. Con este amigo nos mandaron para Tucumán, en una compañía particularmente creada para ese destino. Nos fuimos el 9 de mayo y volvimos a fines de julio, en condiciones infrahumanas. Desde que nos llevaron con borceguís de suela, a la semana ya no teníamos calzado, nos los atábamos con alambre. El ejército no nos proveía de esos elementos, los hongos eran lo de menos. Cuando volvimos de Tucumán estuvimos acá y nos hacían hacer operativos de noche, muy feo fue”, cuenta haciendo notar que el recuerdo sigue intacto en su mente.

“La dictadura para mí fue lo más cruel que pude ver y vivirlo desde adentro como soldado con una ideología completamente diferente y no poder hacer nada. Ver cómo detenían a compañeros, los buscaban, registraban sus casas. Nosotros como soldados estábamos afuera, no entrábamos nunca, los que lo hacían eran oficiales y suboficiales. Al soldado lo llevaban para mirar y hacer pantalla”, resalta.

La gente estaba aterrorizada, nadie les iba a hacer ni decir nada”, subraya cómo aquello que sentía el común de la sociedad por aquel entonces.

Donde estaban las oficinas de inteligencia nos ponían a nosotros de plantón en la noche a cuidar. Todas esas cosas las tengo grabadas como la canción de León Gieco “grabado en la memoria””.

Eduardo Maza junto al Sec. Gral. de la CGT San Juan Ubaldo Montaño

Cuando iba camino al fin, la luz al final del túnel, recuerda la siguiente situación: ” un día nos llevaron al dique de Ullum, medio como de castigo porque ya había poca actividad. Justo veo una máquina desarmada y reconozco una de las personas que la estaba arreglando, era mi tío que no me veía hace años, de mi familia fui el único que hizo el servicio. Fue un encuentro muy lindo y me dijo “el día que usted le den la baja acá tiene trabajo”’, fueron las palabras de aquel familiar que lo ayudo a rearmarse.

Un tiempo después de ese encuentro llamaron a un grupo de soldados, entre los que estuvo Eduardo, para darle la baja. “Te hemos visto una actitud muy buena, todo el tiempo estando acá, hiciste lo que cualquier soldado hace, te mantuviste neutral en todo momento, te mantuviste en el montón”, dice al remontarse a aquel momento.

En verdad, en palabras de este hombre lo que hizo no fue más que realizar sus verdaderos ideales. “Era nuestra consigna, la teníamos que cumplir, con dolor callarnos. Sufrir en silencio porque yo veía como sufrían mis compañeros con los que manejábamos las mismas ideas, nuestros mismos principios: ¿Cómo revelarme ante el verdugo? Era imposible, era un suicidio”.

“Se conocían de las muertes de soldados que en verdad eran militantes y no estaban nada de acuerdo con la dictadura y bueno, eso hacía que nosotros guardemos silencio”, revive.

Si me iba de baja tenía que llevarme la libreta para ir a trabajar al dique, la baja para mí era como tocar el cielo con las manos”.

Así es como me dieron la baja de honor, me dan la libreta en la mano y la bolsita de ropa, con nada de cosas y pienso “dónde está mi norte”. Yo volví al dique, caminando. Donde me reencontré con mi tío y empezó mi nueva etapa, trabajando en el dique de Ullum, donde empieza el inicio de mi vida sindical”, fue el final de una etapa que abrió puertas inimaginables.

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Sociedad Relatos de Vida

María la vendedora ambulante que recorre las calles de San Juan ofreciendo sus productos caseros.

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La informalidad laboral es uno de los mayores desafíos a los que se enfrenta el país; esta problemática involucra varios temas, pero el que más se destaca es el de los riesgos a los que se exponen los trabajadores para conseguir un ingreso mínimo para subsistir. “Esto es una lucha de día a día” dice María una vendedora ambulante.

María es una vendedora ambulante que sale todos los días a vender semitas, pan casero, pan de naranja, prepizzas y hasta dulce. Con su bicicleta cargada de productos caseros, María recorre todo San Juan rogándole a Dios poder vender todos sus productos para llevar a casa la plata que tanta falta hace.

“Trabajo toda la noche y cuando cargo mis productos, salgo a la calle a trabajar, a recorrer hasta donde pueda mi cuerpo” comenta María y explica lo difícil que es trabajar cuando se arrastran problemas de salud “Tengo una trombosis en la pierna, se me ha cortado la vista, se me ha estado cayendo el pelo y ahí estoy, todos los días me levanto y le pido a Dios “Dios mío que venda todo rápido”, porque “es difícil trabajar teniendo estos problemas de salud“.

“Los otros días me vio un doctor y me dice “¿tiene obra social?” y yo le digo “no” y el doctor me dice que “30 mil pesos sale” hacerme ver y hacerme los estudios porque me duele acá” cuenta María mientras se toca la parte baja de la espalda. “Yo no tengo la plata para hacerme los tratamientos” se lamenta María.

Hace 8 años que trabajo en la calle y gracias a Dios, porque soy católica, puedo vender pan, semita, dulce y puedo llevar a la casa la plata que tanto nos hace falta” comenta María y agrega que “El padre de mi hijo, se enoja conmigo porque me ve trabajar, él es jubilado, pero no alcanza, no nos alcanza y yo salgo a la calle a “pucherear” a sacarla”. Ganar un par de pesos para poder vivir dignamente es el desafío que María enfrenta todos los días.

“Siempre le pido a Dios “Dios mío que venda rápido las cosas” porque tengo miedo, tengo miedo a los asaltos, la calle es bastante peligrosa y yo tengo miedo, pero lo hago porque es mi trabajo y no tengo otra cosa” dice María y expone la dura situación que atraviesan los vendedores ambulantes y el doble peligro que implica para las mujeres.

“Yo vivo cerca del Estadio de Pocito, atrás, en la calle 5 y ruta 40, he andado por la ruta rápida, ahí tuve un encontronazo con tres personas” comenta María y explica que “a raíz de eso perdí mis dientes porque me golpearon la boca, nunca recuperé nada”. “Pero yo soy una mujer luchadora y no bajo los brazos” afirma María.

“Ayer me ha tocado trabajar con viento zonda y he trabajado todo el día, ayer se me bajo un poco la presión y me tuve que comprar una coca porque se me había nublado hasta la vista y bueno es mi lucha del día a día” remarca María.

María cuenta que tiene un hijo que está estudiando, “estoy orgullosa de él, pero él no está orgulloso de mi, pero bueno a mí no me dio la cabeza para estudiar, yo llegué hasta segundo año y tuve que dejar” explica María sin dar tantos detalles de su pasado, pero si los suficientes para entender que a sus espaldas carga los recuerdos de una infancia difícil.

“Mi mamá tuvo un accidente y ella no sabía nada de su vida, perdió el conocimiento” recuerda María y regresa en el tiempo cuando su infancia empezó a doler. “Yo tenía 7 años, yo tuve que vivir con una familia por parte de mi papá, y me trataban mal, me tiraban el pelo, me daban mal de comer” cuenta María y agrega que tanto sufrimiento lo mantuvo en silencio “porque me amenazaban”.

“Yo me arrepiento muchísimo de no haber podido estudiar” se lamenta María y explica que “Cuando los chicos y las chicas se me acercan para comprarme las semitas, siempre les digo que tienen que estudiar porque yo no lo pude hacer, yo no lo logré“. Sin embargo, María con fuerza remarca que “Acá estoy, salgo a trabajar decentemente a la calle, ya no sé cómo trabajar, cómo vender, cómo seguir porque ya no me da el cuerpo, pero acá estoy trabajando”.

“Esto es así, así es mi día, así es mi vida y doy gracias” dice María una vendedora ambulante que recorre las calles de San Juan con una bicicleta cargada de semitas, pan casero, pan de naranja, prepizzas y dulces para vender.

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