Nicolas Leiva es un joven sanjuanino, que en las últimas semanas se hizo viral a partir de un video publicado en sus redes sociales donde exponía el calvario que sufría con su obra social para poder realizarse una importante cirugía ocular. El derecho y el acceso a la salud impedido por el accionar de la obra social. «No entiendo por que hacen esto de desmerecer el derecho a la salud» comenta Nicolás Leiva.

Ahora San Juan se comunicó con Nicolás Leiva para conocer su historia de vida y su lucha interminable contra la obra social OSFATLYF (obra social de la federación Argentina de trabajadores de luz y fuerza)

«Mi enfermedad es glaucoma» comenta Nicolás Leiva y explica que el glaucoma «es una enfermedad congénita que él sufre desde nacimiento. Me la descubren a los tres meses de vida con unos picos muy grandes de presión ocular». El glaucoma es la presión ocular y afecta el nervio óptico, lo recomendable es entre 10 y 13 de presión ocular en cada ojo. Nicolás comenta que «Cuando me lo detectaron, a los 3 meses de vida, tenia 40 en uno y 50 en otro ojo«.

Ante esta situación, Nicolás explica que «Me operan de urgencia de glaucoma y se normaliza la visión pero en vez de afectarme el nervio óptico me afecto las corneas produciéndome una distrofia» y agrega que «La distrofia actúa junto con el glaucoma comiéndose la célula de la cornea, opacándose e impidiendo que se vea, se van muriendo las células y se va opacando el ojo, con el tiempo es progresivo eso excepto que me lo vaya cuidando con medicamentos».

Sin embargo, Nicolás explica que a veces «el sistema inmunológico ataca y no lo podemos detener, entonces la única solución al afectar las corneas es un injerto de cornea, en realidad un trasplante de órgano completo, ya que el injerto es solo una parte, a mi me hacen un injerto del campo visual no hace falta sacar toda la cornea».

Nicolás recuerda que su primer trasplante de corneas fue en el año 1998, cuando apenas tenía 10 años. «Me operan en el año ´98 cuando tenia 10 años de vida y fue el primer trasplante de corneas y siempre tuve la Obra Social Luz y Fuerza que era la obra social de mi papá»

«Con el tema de la Ley de Discapacidad, la obra social me cubre todo al 100% y en aquella época veníamos, desde que yo nací hasta los 10 años, recorriendo todos los médicos habidos y por haber en Argentina porque es muy rara y muy compleja la enfermedad» comenta Nicolás y remarca que «en aquel momento no todo el mundo hacia trasplante de cornea«.

«En el año ´98 la misma Obra Social me deriva a un médico de Buenos Aires» explica Nicolás y con cierta indignación agrega que «Nunca me debería haber hecho un trasplante a los 10 años porque cuando uno es muy joven, los niños tienen las defensas muy fuertes, entonces mi sistema inmunológico trabajó y a los 20 días del trasplante me hizo un rechazo y perdí la visión del ojo izquierdo«.

«Estuve 10 años sin ver, mi médico de acá de San Juan, Pablo Larrea, que es mi oftalmólogo, que no es especialista en corneas pero es el que me atendía y me llevaba la enfermedad desde chiquito, me recomendó a la Doctora Adriana Lotfi que era la mejor especialista del país de corneas» comenta Nicolás y remarca que «en el 2008, no todos los oftalmólogos hacían trasplantes de corneas».

Fue en el 2008 que empezó la batalla contra la Obra Social Luz y Fuerza. Nicolás recuerda que «Empezamos en ese momento la lucha contra la Obra Social Luz y Fuerza para que me reconociera el tratamiento y la atención en el Instituto Saldivar, donde la doctora Adriana Lotfi trabajaba y lo logramos conseguir». Sin embargo la situación no terminó ahí porque la Obra Social no quiso cubrir la cornea del extranjero.

«En aquel momento en que me operaron en el 2009, mi primer trasplante en el ojo izquierdo que hacia 11 años que no veía, la Obra Social no me quiso cubrir la cornea del extranjero y juntamos plata a través de unos amigos de mi mamá» comentas Nicolás. Los amigos de la mamá de Nicolás se enteraron de la difícil situación y decidieron reunir la plata para que se pueda pedir la cornea en el extranjero. «Esa fue la primera cornea que pudimos pedir porque hacia dos años que estaba en la lista de espera del incucai esperando un transplante de cornea y no llegaba» explica Nicolás y agrega que «Gracias a eso tuvimos la posibilidad de conseguirla»

Nicolás remarca que «La operación del 2009 con la Doctora Adriana Lotfi y el Doctor Juan Carlos Grandin fue un éxito y recuperé la visión de ese ojo, que hacia más de 11 años que no veía nada» y recuerda que «cuando terminé la secundaria no veía casi nada y el proceso hormonal en la adolescencia me comió toda la visión de ambos ojos, sobre todo el ojo derecho que era el que me había quedado en ese momento».

A partir de ese momento «Empecé a hacer otra vida, me cambio la vida, cambie de hábitos, de cosas» comenta Nicolás y agrega que » yo estaba preparado para una vida para no ver, para ser una persona ciega y a partir del 2009 para adelante me cambio la vida».

Sin embargo, Nicolás explica que a partir de ese momento «empezamos la lucha para que la Obra Social me cubra, viendo que había resultado traer una cornea del extranjero para no tener que esperar tanto» y agrega que «en el 2013 pudimos hacer el primer trasplante en el ojo derecho y logramos en ese momento que la Obra Social de Luz y Fuerza nos cubriera la cornea del extranjero también«.

«El primer trasplante del ojo derecho a los 3 meses hizo un rechazo y en la segunda operación que fue el año siguiente, y que también me cubrió todo la Obra Social, a los 6 meses me hizo un rechazo» detalla Nicolás y explica que «Desde el 2015 estuve muy cansado porque tuve cirugía de estrabismo porque tenia visión doble, mi cerebro se había acostumbrado toda la vida a ver de un solo ojo y por eso tenia estos problemas».

«En 9 años tuve 11 cirugía de las cuales termine agotado mentalmente, emocionalmente, no quería seguir más hasta que pude reponerme y recuperarme», detalla Nicolás sobre la situación que le tocaba vivir ante tantas cirugías.

Batallar contra la obra social por el derecho y el acceso a la salud.

«En el año 2018 me cambian de obra social, me cambian a la obra social de mi actividad, porque yo seguía con la Obra Social Luz y Fuerza, que es la obra social de mi papá siendo que yo estaba en actividad pero nunca me dejaron de cubrir por eso yo la seguí usando hasta el 2018 que me dieron de baja porque yo tenia mi obra social» explica Nicolás para dar lugar a todo un proceso judicial interminable para poder acceder a los servicios de salud a los que tiene derecho.

«Con UPE (Obra Social Unión Personal) también tuve problemas, porque no me quisieron cubrir entonces decidí cambiarme otra vez a Luz y Fuerza porque ya tenia antecedentes que me habían cubierto todo» comenta Nicolás y explica que «De todas maneras, a UPE le hice un amparo y se lo gane, me pagaron una cirugía que era un trasplante de células limbares que me las donó mi hermano, era un donante vivo en ese momento y después de eso decidí cambiarme a Luz y Fuerza».

A partir de ese momento comenzó una gran pelea entre Nicolás y la Obra Social Luz y Fuerza «Ahí empezó la lucha, para poder operarme en la primera fecha de cirugía que era en marzo» detalla Nicolás y agrega que la Obra Social «se empieza a negar sistemáticamente e informalmente me decían que como yo no era afiliado al sindicato no me lo podían cubrir, que antes como mi papá había sido afiliado al sindicato, el sindicato había interferido como un favor político, como si la salud fuera un favor». Ante el reiterativo rechazo de la Obra Social para cubrir las cirugías y los tratamientos, Nicolás encuentra una sola explicación: «Se ve que ya no le vendía, porque ya no era un niño que no veía si no que era un adulto, es lo único que me da a pensar por todo lo que me dijeron y la conducta que tuvo el sindicato y la obra social conmigo».

Ante esta situación, Nicolás explica que «Decidí no pelear más, no pedir más favores ni rogar por un derecho que la ley me asiste, que la ley me brinda esa cobertura entonces decidí hacer un juicio y empezar con un amparo que va en contra, cuando se vulneran los derechos constitucionales en este caso el acceso a la salud, y una media cautelar que habla de la urgencia de los plazo judiciales y que en pocas horas tiene que resolver» y agrega que » El Juez me dio lugar y le ordenó a la Obra Social que pagara». Sin embargo, la obra social seguía negándose a pagar y a cubrir los tratamientos que la salud de Nicolás requerían.

«Le dieron tres días para pagar, fui el último día que tenían para pagar a ver si había novedades y me dijeron que no había ninguna novedad. Al día siguiente fui, la obra social ya estaba en falta y ahí fue cuando me trataron re mal y decidí darlo a comunicar a través de un video publicado en redes sociales para ver si podía conseguir una respuesta» explica Nicolás y remarca que la obra social «pagó recién al 5 día, cuando el Juez le dio 3 días».

«Yo sinceramente pensé que con esta medida cautelar y este amparo y al haber hecho mediático iban actuar de otra manera pero se ve que no les interesa» señala Nicolás y completamente indignado agrega «No entiendo por que hacen esto de desmerecer el derecho a la salud«.

Nicolás Leiva confiesa que «Ha sido muy dura esa lucha con la obra social, peleando por un derecho que esta reconocido constitucionalmente, está la Ley de Protección Integral de Persona con Discapacidad que reconoce todo lo que es inherente a los tratamientos, que tiene que tener una cobertura al 100% tratamiento, traslado, medicación y ellos se niegan a eso. Ahora esta la Ley de Protección de Personas Trasplantadas que habla exactamente de lo mismo, de la misma cobertura y ellos se siguen negando» y agrega que «hasta el día de hoy me hacen la vida imposible, es una locura lo que están haciendo».

A pesar de la difícil situación que tiene que vivir a partir del conflicto con la Obra Social Luz y Fuerza, Nicolás Leiva admite que «estoy tratando de enfocarme en mi cirugía que salió bien, me la pude realizar el 14 de noviembre, fui a un control y esta genial. Es mi quinto trasplante y nunca había avanzado tan bien y tan rápido» y para finalizar reconoce que «más allá de todo el mal y de toda la bronca, haber expuesto mi caso y mi vida recibí mucha ayuda de mucha gente que me apoyó y me dio mucha energía para encarar esto de la mejor manera«.