Sociedad Actualidad
Santi Maratea llegó a San Juan para conocer a Liam, el pequeño con atrofia medular espinal.
Santi Maratea llegó a San Juan para conocer a Liam, el nene sanjuanino con atrofia medular espinal (AME), cuya historia se viralizó meses atrás por la desesperación de su familia de conseguir Spinraza, una costosa droga para tratar de frenar el avance de la enfermedad.
El pequeño Liam tiene la misma enfermedad que Emmita, la beba que conmovió al país y cuyo caso llegó a Maratea, quien gestionó una gran campaña solidaria con la que se compró el medicamento más caro del mundo, Zolgensma. La pequeña lo recibió, está en tratamiento y en las redes sociales, sus papás muestran sus avances en terapias para recuperar la movilidad y controlar su cuerpito.
«Hoy lo logré. Finalmente me subí a un avión y llegué a San Juan. Me voy a un barrio de «las» Chimbas y voy a conocer a una familia (con AME). Después me iré a dar una vuelta y tendré mis entrevistas de trabajo y todo lo de siempre», dijo Santi Maratea en sus Historias de Instagram esta mañana. Pidió, además, recomendaciones sobre qué hacer en San Juan, dónde comer y qué conocer.
Luego, compartió una foto con Liam y hay gran expectativa sobre una nueva campaña, esta vez por el pequeño sanjuanino.
Liam padece AME tipo 1 y a los dos meses de vida comenzó a perder movimiento, poco después, dejó de respirar por sí mismo. En la desesperación, su mamá Maira Tobal lo llevó al Centro de Salud Monseñor Báez Laspiur y de allí, lo derivaron al Hospital Rawson. Desde ese momento, no pudo dejar de tener asistencia respiratoria mecánica.
En junio pasado, el Gobierno de San Juan confirmó que desde el Ministerio de Desarrollo Humano se concretó la compra de la totalidad de las dosis del medicamento que el pequeño Liam Tobal necesitaba en su lucha contra la atrofia medular espinal (AME).
En mayo, el Gobierno había adquirido la primera dosis del costoso medicamento y hoy compró tres dosis más, suficientes para que el pequeño continúe con el tratamiento el resto del año. Se trata de la droga Spinraza que le habían solicitado los profesionales de la salud a la familia de Liam. En el país, hasta principios de mayo, existían solo cinco dosis de Spinraza, la droga solicitada por los médicos de Liam.
La droga tiene un costo de 6.3 millones de pesos por cada ampolla, lo que hace un total de 25.200.000 de pesos. Spinraza es un medicamento indicado para el tratamiento de una enfermedad genética llamada atrofia muscular espinal.
Posee una porción de material genético capaz de hacer que el gen SMN-2 produzca una proteína que normalmente es producida por el gen SMN-1, siendo esta una sustancia que se encuentra en falta en los casos de atrofia muscular espinal. Esto reduce la pérdida de neuronas y mejora la fuerza muscular.
San JuanSociedad Actualidad
Billeteras virtuales y biometría: las claves para "cortar" el acceso de menores a casinos online en San Juan
La proxima semana, la Legislatura Provincial tratará un proyecto unificado tras el debate en comisiones de dos iniciativas para regular el juego en línea, con especial atención en ludopatía infantil.
La próxima semana se tratará en la Legislatura Provincial un proyecto unificado tras el debate en comisiones de dos iniciativas que buscan, entre otras cosas, controlar el acceso de menores a los casinos online en la provincia de San Juan.
Con el crecimiento de los casos de ludopatía en el mundo y en el país, San Juan no quedó exenta y es una de las pocas provincias que no han fijado una legislación al respecto. Una de las presentaciones la hizo la Caja de Acción Social, que es la autoridad de aplicación, y por otro lado, el diputado Franco Aranda del Frente Renovador; en ambos casos con una propuesta amplia para regular el juego en línea, con un especial interés en prevenir la ludopatía infantil.
«Lo que queremos hacer es darle una herramienta a la justicia para que pueda actuar frente a la problemática», dijo a Diario La Provincia SJ, el diputado Aranda. En este sentido, agregó: «Lo que hay que diferenciar es la existencia de dos tipos de plataformas: las que son legales y las que no».
Al respecto, añadió: «En el caso de las que son legales, se ha dispuesto una serie de articulados para restringir el uso a menores». En este sentido, remarcó que actualmente los menores pueden disponer de billeteras virtuales con autorización de los padres. «Lo que se impone es una restricción al uso de billeteras que tengan como titulares a menores; en ese caso, las plataformas deberán impedir las operaciones. Estas no podrían funcionar directamente con los casinos online».
Para efectivizar el control, se creará un registro de empresas o propietarios que se dediquen al negocio. «Se va a entregar como máximo 5 licencias, aunque pueden ser menos, además de una serie importante de requisitos legales a cumplir para operar», dijo.
DiarioLaProvinciaSJ
InternacionalActualidad
Balotaje en Uruguay: El presidente saliente Luis Lacalle Pou reconoció el triunfo de Yamandú Orsi
La participación rondó el 90%. A partir de las 20, se levantó la veda a las encuestadoras: Yamandú Orsi sería el nuevo presidente según las estimaciones.
Este domingo millones de uruguayos volvieron a las urnas para elegir el futuro del país, en un balotaje que se anuncia reñido: la fórmula Yamandú Orsi – Carolina Cosse está en los sondeos levemente por encima de la fórmula Álvaro Delgado – Valeria Ripoll.
Cristina Kirchner celebró y felicitó a Yamandú Orsi quien se convirtió en el presidente electo. «La hermana República Oriental del Uruguay tiene nuevo presidente: Yamandú Orsi. Enorme alegría y todas las felicitaciones al flamante presidente, a su compañera de fórmula Carolina Cosse y por supuesto al Frente Amplio, la fuerza política que vuelve al Gobierno«, compartió la expresidenta en redes sociales.
Y para completar, también saludo a Pepe Mujica y destacó su «militancia y perseverancia». «Y también un fuerte abrazo a Pepe Mujica y a Lucia no solo ejemplos de militancia nacional, popular y democrática, sino también de perseverancia y resiliencia. Fuerza Pepe, estamos muy felices, te merecías este triunfo», precisó.
Manini Ríos, el líder del partido de la extrema derecha de la coalición oficialista, felicitó a Orsi
Guido Manini Ríos, el líder de Cabildo Abierto, la fuerza de extrema derecha que hace cinco años es parte de la coalición creada por Luis Lacalle Pou, fue el primer oficialista en reconocer la victoria del Frente Amplio y felicitar a su candidato, Yamandú Orsi. «Lo llamé y lo felicité. Tenemos pendiente la crítica interna nuestra», afirmó y adelantó que «no tiene sentido una coalición para oponerse a algo». De esta manera, no cerró la puerta a un eventual apoyo a alguna política del futuro partido frentista.
Delgado reconoció el triunfo del FA: «Uno tiene que respetar la decisión soberana»
El candidato oficialista Álvaro Delgado reconoció la derrota en su bunker frente a toda su militancia: «Uno tiene que respetar la decisión soberana». Saludó y mandó «un fuerte abrazo a Yamandú Orsi y el Frente Amplio», y con una bandera uruguaya en la mano, aseguró que «no tiene complejo de culpa».
/Destape
Sociedad Actualidad
Aviones de lujo para fugar dólares
Telenueva Denuncia, el programa de investigación periodística de Canal 9, mostró que entre los años 2020 y 2024 los 400 empresarios más ricos e influyentes del país importaron 1000 aeronaves como mecanismo para fugar dólares. Parece increíble, pero el empresario argentino que más exporta granos, que además recibe beneficios del Estado como la concesión de un ramal de trenes y que figura en el top cinco de los grandes exportadores internacionales, fue uno de los que más se aprovechó de sus contactos y sobre todo de su poder.
Roberto Urquía, quien supo ser senador nacional por el peronismo entre 2003 y 2009, accedió a dólares oficiales para “comprar” un helicóptero y un avión justo cuando la brecha cambiaria tocaba su máximo histórico del 105%. Lo mismo sucedió con Cristiano Ratazzi, exdueño de FIAT quien ya tiene 10 causas por contrabando de automóviles de lujo como Ferrari, Porsche, Lamborghini y hasta Roll Royce.
Otro que se aprovechó del mecanismo de triangulación y brecha fue el máximo empresario de la energía en Argentina y sobre el que aún se mantiene la sospecha de haber sido una suerte de testaferro en IECSA, la empresa constructora de Mauricio Macri. Él es Marcelo Mindlin.
El programa, que conduce el periodista Tomás Mendez, señaló que hasta Eduardo Eurnekian, uno de los principales contratistas del Estado y titular de Aeropuertos Argentina 2000, se aprovechó de la situación angustiante de la escasez de dólares en las reservas.
En esta oportunidad, Telenueve Denuncia accedió a los documentos que prueban la maniobra de triangulación y sobre facturación de aeronaves para fugar divisas.
/P12
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