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Sociedad Actualidad

Santi Maratea llegó a San Juan para conocer a Liam, el pequeño con atrofia medular espinal.

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Santi Maratea llegó a San Juan para conocer a Liam, el nene sanjuanino con atrofia medular espinal (AME), cuya historia se viralizó meses atrás por la desesperación de su familia de conseguir Spinraza, una costosa droga para tratar de frenar el avance de la enfermedad.

El pequeño Liam tiene la misma enfermedad que Emmita, la beba que conmovió al país y cuyo caso llegó a Maratea, quien gestionó una gran campaña solidaria con la que se compró el medicamento más caro del mundo, Zolgensma. La pequeña lo recibió, está en tratamiento y en las redes sociales, sus papás muestran sus avances en terapias para recuperar la movilidad y controlar su cuerpito. 

“Hoy lo logré. Finalmente me subí a un avión y llegué a San Juan. Me voy a un barrio de “las” Chimbas y voy a conocer a una familia (con AME). Después me iré a dar una vuelta y tendré mis entrevistas de trabajo y todo lo de siempre”, dijo Santi Maratea en sus Historias de Instagram esta mañana. Pidió, además, recomendaciones sobre qué hacer en San Juan, dónde comer y qué conocer.

Luego, compartió una foto con Liam y hay gran expectativa sobre una nueva campaña, esta vez por el pequeño sanjuanino.

Liam padece AME tipo 1 y a los dos meses de vida comenzó a perder movimiento, poco después, dejó de respirar por sí mismo. En la desesperación, su mamá Maira Tobal lo llevó al Centro de Salud Monseñor Báez Laspiur y de allí, lo derivaron al Hospital Rawson. Desde ese momento, no pudo dejar de tener asistencia respiratoria mecánica.

En junio pasado, el Gobierno de San Juan confirmó que desde el Ministerio de Desarrollo Humano se concretó la compra de la totalidad de las dosis del medicamento que el pequeño Liam Tobal necesitaba en su lucha contra la atrofia medular espinal (AME).

En mayo, el Gobierno había adquirido la primera dosis del costoso medicamento y hoy compró tres dosis más, suficientes para que el pequeño continúe con el tratamiento el resto del año. Se trata de la droga Spinraza que le habían solicitado los profesionales de la salud a la familia de Liam. En el país, hasta principios de mayo, existían solo cinco dosis de Spinraza, la droga solicitada por los médicos de Liam.

La droga tiene un costo de 6.3 millones de pesos por cada ampolla, lo que hace un total de 25.200.000 de pesos. Spinraza es un medicamento indicado para el tratamiento de una enfermedad genética llamada atrofia muscular espinal.

Posee una porción de material genético capaz de hacer que el gen SMN-2 produzca una proteína que normalmente es producida por el gen SMN-1, siendo esta una sustancia que se encuentra en falta en los casos de atrofia muscular espinal. Esto reduce la pérdida de neuronas y mejora la fuerza muscular.

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Fin de semana XXL: recomendaciones para bañistas y deportistas

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La Secretaría de Deporte informa algunos ítems a tener en cuenta este fin de semana extra largo, para la correcta práctica de deportes náuticos y recreación en los diques sanjuaninos.

Con un clima sanjuanino benévolo a esta altura del año y a la espera de un pronóstico favorable para este fin de semana XL, el Ministerio de Turismo, Cultura y Deporte, a través de la Secretaria de Deporte, informa una serie de consideraciones antes de utilizar los diques, tanto para bañistas, como para deportistas.

Puntos a considerar en cada uno de los diques habilitados para actividades deportivas y recreativas:

Consideraciones generales

  • Deportes Náuticos: Es obligatorio seguir las recomendaciones de seguridad. Reportar a la guardia de seguridad náutica inicio, finalización de navegación y área por la que ingresa al lago, personalmente en el destacamento de guardia o por radio VHF canal 16.
  • Se debe cumplir con las normas de seguridad establecidas en la Ley 826-G y su Decreto reglamentario (seguridad náutica)
  • Las embarcaciones a motor deben llevar: Radio VHF canal 16; salvavidas para cada navegante; no sobrecargar la embarcación según cantidad de personas autorizadas por el fabricante de la misma; ancla con cabo que duplique la profundidad del lago; silbato; linterna; espejo de SOS; matafuego, balde de achique.
  • Las embarcaciones a remo en lago deben llevar: Radio VHF canal 16; salvavidas; silbato; espejo (se recomienda navegar por la mañana antes del ingreso del viento)
  • Bañistas y nadadores: Deben permanecer solo en zonas boyadas con cuidado de guardavidas. Nadadores deben solicitar autorización a guardavidas para trasponer zona boyada y solo con salvavidas de remolque

Dique de Ullum

Horario Apertura: 7:00 hs
Horario Cierre: 19.30 hs
Bañistas: en zonas boyadas habilitadas en clubes y playas con presencia de guardavidas (guardias todos los días). Guardia nocturna (guardavidas pernoctan en casa/guardia Ullum, en ingreso al embarcadero)
Deportes Náuticos: permitidos todos los deportes a vela y remo
Deporte Motor: permitidas todas las embarcaciones a motor

Dique Punta Negra

Horario Apertura: 7:00 hs
Horario Cierre: 19.30 hs
Bañistas: en zonas boyadas habilitadas en clubes y playas con presencia de guardavidas
Deportes Náuticos: permitidos todos los deportes a vela y remo
Deporte Motor: permitidas solo las embarcaciones con motores eléctricos

Dique Cuesta del Viento

Horario Apertura: 7:00 hs
Horario Cierre: 19.30 hs
Bañistas: en zonas boyadas habilitadas con presencia de guardavidas
Deportes Náuticos: permitidos todos los deportes a vela y remo con restricciones

Se destinan a los navegantes de windsurf y windfoil al área de Puerto de Palos y Playa Lamaral, hasta la mitad del lago, ubicados en el sector noroeste del lago, incluida el área de seguridad náutica. En esta área, quedan restringidos los practicantes de kitesurf, kitefoil.

Los cultores de kitesurf, kitefoil y pesca deportiva, serán direccionados al resto del lago; áreas a las que podrán acceder por ruta provincial 150 para ingresar por Bahía de los Troncos.

Las embarcaciones a remo en rio Jáchal (Rafting y kayak) están bajo estricta responsabilidad de los prestadores de servicios y/o deportistas; reportar a la guardia de seguridad náutica inicio y finalización de actividades para poder brindar apoyo.

Deporte Motor: permitidas todas las embarcaciones a motor superiores a 20 HP

Dique San Agustín

Horario Apertura: 10:00 hs
Horario Cierre: 19.30 hs
Bañistas: en zonas boyadas habilitadas con presencia de guardavidas
Deportes Náuticos: permitidos todos los deportes a vela y remo
Deporte Motor: No están permitidas las embarcaciones a motor

@SiSanJuan.

/Imagen principal: SiSanJuan/

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Nación decidió el cierre del ENACOM y la sede en San Juan amaneció custodiada

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El Gobierno nacional sigue activando su plan motosierra en el Estado. Ahora, a través de una resolución dispuso el cierre de todas las delegaciones provinciales del Ente Nacional De Comunicaciones (ENACOM), a partir del próximo 1° de abril. Desde ATE, temen más de 500 despidos que podrían sumarse a los más de 300 telegramas que fueron llegando en las últimas horas.

Fuentes de la Secretaría de Innovación, Ciencia y Tecnología de la Jefatura de Gabinete, bajo cuya órbita quedó el ente intervendido, argumentaron que el cierre de las delegaciones provinciales “se enmarca en el compromiso de gestionar eficientemente los recursos del Estado”. “Tras un exhaustivo análisis de la actividad desarrollada en las delegaciones provinciales, hemos observado una disminución significativa de sus funciones desde la implementación del Trámite a Distancia (TAD). La simplificación y automatización de los procesos han llevado a una desproporción entre las tareas realizadas y la estructura de estas delegaciones”, explicaron.

La delegación sanjuanina ubicada sobre avenida Rioja entre Ignacio de la Roza y calle Mitre amaneció con custodia de la Policía Federal.

/Fuente de imagen: Archivo Google

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PAMI definió que pasará con los medicamentos gratis.

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El PAMI y los laboratorios alcanzaron el acuerdo par seguir prestando los programas de medicamentos para los 5 millones de jubilados y pensionados.

También fijaron que se mantiene la cobertura total de todos los tratamientos crónicos y especiales que requieren atención sostenida, oncológicos, diabetes, HIV, hemofilia, fibrosis quística y hepatitis, entre otros.

Las tres cámaras de laboratorios que rubricaron la prórroga CILFA, CAEME y COOPERLA se extenderá hasta el 30 de noviembre y que mantiene los casi 200 activos que estaban en el acuerdo anterior.

Además establece un esquema de actualización de los precios del plan PVP (Precio de Venta al Público) PAMI que acompaña el índice de inflación (IPC) más un extra para recomponer el retraso del programa en las ediciones anteriores.

@Ámbito

/Fuente de imagen: Archivo Google

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