En el día mundial de la enfermedad que afecta a uno de cada 7 mil bebés nacidos en Argentina, cómo actúa el tratamiento que mejora la función pulmonar y hace que los pacientes dejen de nebulizarse más de cuatro horas diarias.
La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad hereditaria que afecta a 1 de cada 7.000 bebés en Argentina, nacidos de padres portadores de un gen mutado. Se calcula que en el país afecta a más de 3.000 personas, y casi la mitad no conocen su diagnóstico.
Es una enfermedad que no se puede prevenir, pero sí se puede detectar de forma temprana a través del screening neonatal o prueba del talón. Es una patología crónica y progresiva, de origen genético, producida por una mutación en el gen que codifica la proteína reguladora de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR).
Provoca acumulación de moco espeso en diferentes áreas del cuerpo provocando la obstrucción y destrucción de distintos órganos. Para muchos pacientes, el tratamiento habitual incluye, entre otras cosas, nebulizaciones tres veces al día (que pueden durar hasta una hora y media cada vez) o trasladarse con el nebulizador a casa de amigos, familiares o al irse de vacaciones.
Por eso, la nueva terapia que disminuye la cantidad y la densidad del moco que avanza en los órganos es considerada por los expertos una “medicación bisagra”.
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Si bien aún no existe una cura para la fibrosis quística, en los últimos años se desarrollaron tratamientos dirigidos a la causa de la enfermedad, los moduladores del CFTR. Para los pacientes, esto implica dejar de estar conectado más de 4 horas diaras a un nebulizador y en algunos casos, hasta evitar el camino inexorable al trasplante de pulmón.
Una enfermedad sin cura pero con mejores tratamientos
El gen de la FQ provoca que las secreciones corporales en lugar de ser ligeras, sean densas y espesas, por lo que en vez de lubricar terminan obstruyendo los tubos y conductos de varios órganos (Getty Images)
“Se trata de una enfermedad hereditaria, en la que ambos padres deben portar un gen defectuoso”, detalló a Infobae el doctor Oscar E. Rizzo, neumonólogo, experto en fibrosis quística y jefe del departamento de Urgencias del Hospital de Rehabilitación Respiratoria María Ferrer de la Ciudad de Buenos Aires.
El especialista detalló que, por cada embarazo de padres portadores del gen de FQ, existe un 25% de posibilidades de que el bebé nazca con fibrosis quística, un 50% de posibilidades de que tenga el gen pero no desarrolle la enfermedad y un 25% de posibilidades de no tenerla nunca.
El doctor Rizzo detalló: “La fibrosis quística afecta múltiples órganos, entre ellos el páncreas, pulmón, hígado y sistema reproductivo. Es de carácter progresivo y produce complicaciones infecciosas, compromiso funcional respiratorio, malabsorción, desnutrición, deshidratación y esterilidad, entre otros. Solo una aproximación multidisciplinaria puede abordar este extenso listado de compromisos y enfermedades”.
El gen de la FQ provoca que las secreciones corporales en lugar de ser ligeras, sean densas y espesas, por lo que en vez de lubricar terminan obstruyendo los tubos y conductos de varios órganos, en especial el pulmón y el páncreas, “con el avance de la enfermedad, el deterioro más severo se produce en el pulmón”, señaló Rizzo.
Como se estima que la prevalencia de la enfermedad es mayor a la registrada, para generar conciencia sobre qué significa la FQ y la necesidad de un diagnóstico, cada 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la fibrosis quística.
Un tratamiento que marca un antes y un después
Desde octubre de 2021, un laboratorio argentino ofrece la triple terapia para los pacientes con fibrosis quística (Getty Images)
En 2021, se lanzó en Argentina un tratamiento innovador que incluye tres moduladores del CFTR, conocido como Triple Terapia, destinado a pacientes mayores de 6 años y con un peso superior a 30 kg.
A fines de 2022, esta indicación se amplió para incluir a pacientes desde los 6 años sin restricción de peso, lo que ha permitido aumentar la cantidad de personas beneficiadas.
“Gracias a los nuevos tratamientos, hemos pasado de una sobrevida que no superaba la adolescencia o juventud, a que los pacientes entren en la adultez con una calidad de vida muy cercana a la población general” destaca Rizzo.
El doctor Alejandro Teper, jefe del Centro Respiratorio Dr. A. Álvarez del Hospital de Niños R. Gutiérrez, destaca los resultados positivos de la Triple Terapia: “En un seguimiento de más de 50 niños que reciben esta terapia, hemos evidenciado una significativa mejoría de la función pulmonar y una disminución de los niveles de cloro en sudor. También hemos observado un aumento del aspecto nutricional y una reducción de las hospitalizaciones. La triple terapia ha cambiado la vida de la mayoría de los pacientes con fibrosis quística. Muchos niños que estaban en lista para un trasplante pulmonar pudieron ser retirados gracias a este tratamiento”.
La fibrosis quística es una de las casi 9000 enfermedades raras o poco frecuentes, calificadas así porque son aquellas cuya prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes (Getty Images)
Celeste, una paciente con Fibrosis Quística, comparte su experiencia personal: “Toda mi vida viví con esta enfermedad. Siempre había algo que me recordaba que estaba enferma. Hoy, después del tratamiento de la triple terapia, puedo decir que llevo una vida totalmente normal, retomé mi carrera y dedico tiempo a la lectura, mi gran pasión. Mi vida cambió después del tratamiento y ahora puedo vivir una vida normal dejando atrás el miedo a que la enfermedad progrese”.
Como parte de las acciones para mejorar la calidad de vida de las personas con FQ, el Ministerio de Salud de la Nación incorporó la triple terapia -que elabora el laboratorio Gador- para dar cobertura al tratamiento de esta patología.
Actualmente, 640 pacientes en todo el país se benefician de este tratamiento, ofreciendo un abordaje integral que antes no estaba disponible.
La Fibrosis Quística está incluida en el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, en el marco de la Ley 27.552, que busca garantizar una mejor calidad de vida para quienes padecen esta enfermedad, estableciendo un régimen legal de protección, atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación y prevención.
Una droga que transforma la vida de los pacientes
Agustina Gálvez, una joven de 23 años, enfrentó desafíos de salud desde antes de nacer. Durante el séptimo mes de gestación de su madre, los médicos detectaron una inflamación en su abdomen. Al nacer, un análisis neonatal, común en Argentina y otros países, confirmó que Agustina padecía de fibrosis quística.
A lo largo de su vida, el tratamiento ha sido una constante. Sus padres siempre estuvieron a su lado, apoyándola para que pudiera llevar una vida lo más normal posible: asistir a cumpleaños, salir con amigos y practicar natación. En una conversación con Infobae, Agustina compartió parte de su rutina diaria, que incluía nebulizaciones tres veces al día, cada una con una duración de hasta hora y media.
Además, siempre tenía que llevar su nebulizador con ella, ya fuera a casa de amigos, familiares o de vacaciones, y tomar medicamentos antes de cada comida para poder digerirla adecuadamente.
A pesar de sus esfuerzos, la enfermedad la llevó a ser hospitalizada en varias ocasiones. Una de las experiencias más difíciles fue durante su cuarto grado escolar. Tras cambiar de colegio, en un acto de rebeldía, dejó de comer adecuadamente y de tomar sus medicamentos. Esta decisión la debilitó tanto que tuvo que ser internada durante un mes y medio. Ese momento fue un punto de inflexión en su vida, haciéndola comprender la importancia de seguir su tratamiento al pie de la letra.
En 2021, el escenario cambió por completo para Agustina. Antes el tratamiento atacaba los daños de la enfermedad, pero por primera vez empezó a tomar una medicación que atacaba a la fibrosis quística directamente: la triple terapia con tres moduladores en un solo medicamento.
Esta nueva terapia marca un antes y un después en la vida de los pacientes: “A las 5 horas de tomar la medicación, empecé a toser y expulsar moco, al día siguiente no tuve más tos ni tampoco dolor de panza. Además puedo dormir por la noche, porque antes tosía todo el tiempo y no descansaba bien”, señaló Agustina.
Telenueva Denuncia, el programa de investigación periodística de Canal 9, mostró que entre los años 2020 y 2024 los 400 empresarios más ricos e influyentes del país importaron 1000 aeronaves como mecanismo para fugar dólares. Parece increíble, pero el empresario argentino que más exporta granos, que además recibe beneficios del Estado como la concesión de un ramal de trenes y que figura en el top cinco de los grandes exportadores internacionales, fue uno de los que más se aprovechó de sus contactos y sobre todo de su poder.
Roberto Urquía, quien supo ser senador nacional por el peronismo entre 2003 y 2009, accedió a dólares oficiales para “comprar” un helicóptero y un avión justo cuando la brecha cambiaria tocaba su máximo histórico del 105%. Lo mismo sucedió con Cristiano Ratazzi, exdueño de FIAT quien ya tiene 10 causas por contrabando de automóviles de lujo como Ferrari, Porsche, Lamborghini y hasta Roll Royce.
Otro que se aprovechó del mecanismo de triangulación y brecha fue el máximo empresario de la energía en Argentina y sobre el que aún se mantiene la sospecha de haber sido una suerte de testaferro en IECSA, la empresa constructora de Mauricio Macri. Él es Marcelo Mindlin.
El programa, que conduce el periodista Tomás Mendez, señaló que hasta Eduardo Eurnekian, uno de los principales contratistas del Estado y titular de Aeropuertos Argentina 2000, se aprovechó de la situación angustiante de la escasez de dólares en las reservas.
En esta oportunidad, Telenueve Denuncia accedió a los documentos que prueban la maniobra de triangulación y sobre facturación de aeronaves para fugar divisas.
La Peña de Morfi presentará un nuevo programa este domingo 24 de noviembre a partir de las 12:00 por la pantalla de Telefe, y tendrá nuevos invitados con la conducción de Diego Leuco y Lizy Tagliani.
¿Quiénes serán los invitados de La Peña de Morfi?
Este domingo, el programa de cocina promete una jornada cargada de música en vivo, emociones y sorpresas. Entre los destacados, estará La Joaqui, quien compartirá una charla íntima revelando detalles sobre su futuro y su éxito en la música.
La música tropical estará representada por La T y La M, que pondrán a bailar a todos con sus temas que se convirtieron en himnos de las hinchadas argentinas. Por su parte, el folclore tendrá una doble propuesta: desde Salta llega Juan Fuentes con su talento, acompañado por Magui Cullen, una de las nuevas voces destacadas del género.
En la Pulpería, Iliana Calabró será la protagonista de una conversación especial, donde repasará momentos clave de su trayectoria artística y su vida familiar. Para el gran cierre, el cuarteto dirá presente con toda la energía de Dale Q’ Va.
Como es tradición, Santiago Giorgini, Felicitas Pizarro y Rodrigo Cascón deleitarán a la audiencia con sus irresistibles recetas. El humor estará garantizado con Pichu Straneo, Nazareno Mottola y Marcelo Ruiz Díaz, mientras que Ariel Rodríguez se encargará del repaso deportivo.
Este viernes por la noche, APTRA (Asociación de periodistas de la televisión y la radio)entregó el galardón por segundo año consecutivo a lo mejor del continente latinoamericano. La cita fue en el lujoso JW Marriott de Brickell, Miami, y fue conducida por el periodista Ronen Suarc.
“Esta segunda edición implica el reencuentro de un premio que hizo punta y hoy se vuelve a multiplicar. Miren los países que forman parte de estas mesas, la comunicación en Latinoamérica va a tener un nombre: Martín Fierro”, fueron las palabras deLuis Ventura antes de que comience la entrega formal de los premios,
La lista completa de los ganadores de los Martín Fierro Latino 2024
Entretenimiento
El reventonazo de La Chola (América Televisión – Perú)
Enamorándonos (Univisión – Estados Unidos)
Ahora Caigo Prime (TVN – Chile)
Los 8 escalones (Eltrece – Argentina)
Qué Dice Chile (Canal 13 – Chile) [GANADOR]
Magazine en televisión
Bendita TV (Canal 9 – Argentina) [GANADOR]
Al Rojo Vivo (Telemundo – USA)
Tu día (Canal 13 – Chile)
A la Barbarossa (Telefé – Argentina)
Desayuno americano (América – Argentina)
Influencer o creador de contenido
Lizardo Ponce (Argentina)
Nury Calvo S/N Challenge (Miami) [GANADOR]
Sebastián Villalobos (Colombia)
Lele Pons (Venezuela)
Pamela Díaz (Canal 13) Chile
Latinos en el mundo en TV o Plataformas
Argentinos en Miami (América – Argentina) [GANADOR]
Siempre hay un Chileno (Canal 13 – Chile)
Peruanos por el mundo (Youtube)
Rafa Cotelo – Uruguayos en el mundo (Youtube)
Programa de radio FM
Conexión Aspen (Aspen – Argentina) [GANADOR]
Enrique Santos Show (Tu 94.9 FM – Miami)
Majul 1079 – (El Observador – Argentina)
Presentadora en Televisión
Claudia Melgarejo (América – Paraguay)
Raquel Argandoña (TV+ – Chile)
Carmen Barbieri (Canal 13 – Argentina)
Amalia «Yuyito» González (Magazine – Argentina)
Karla Constant (Canal 13 – Chile) [GANADOR]
Labor actoral en TV y Plataforma
Nicolás Furtado (Goyo – Netflix)
Sofía Vergara (Griselda – Netflix)
Benjamín Vicuña (Envidiosa – Netflix)
David Chocarro (Triada – Netflix) [GANADOR]
Alvaro Rudolphy (Secretos De Familia, Canal 13/Prime Video)
Cobertura Deportiva
Univisión Deportes Copa América (USA)
Deportes Radio 760 – Transmisión de Inter Miami (USA)
Juegos Panamericanos Santiago 2023 (Canal 13, TVN Y Chilevisión – Chile)
Llave a la eternidad (TV Pública, DeporTV – Argentina) [GANADOR]
Revelación
Michelle Carvallo (Gran Hermano, Chilevisión)
Matías Vega (Tierra Brava y Ganar o Servir – Canal 13 – Chile)
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El gen de la FQ provoca que las secreciones corporales en lugar de ser ligeras, sean densas y espesas, por lo que en vez de lubricar terminan obstruyendo los tubos y conductos de varios órganos (Getty Images)
Desde octubre de 2021, un laboratorio argentino ofrece la triple terapia para los pacientes con fibrosis quística (Getty Images)
